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【冰點(diǎn)特稿】:冰箱里的孩子(組圖)
時(shí)間:2010-08-18 16:16來源:未知 damoshentu.com
18雙黑亮的眼睛,看上去與別的孩子的眼睛沒什么區(qū)別。可只有靜靜地凝望上好一會兒,你才能發(fā)現(xiàn),他們眼睛里倒映的是一個(gè)外人無法走入的世界! ∵@是一群患上了自閉癥的孩子。一個(gè)8歲正換牙的男孩似乎在看你,他的嘴角甚至浮起了微笑,還做出了擁抱你的姿勢,可他撲過來只是死死抓住了你頭上的蝴蝶發(fā)夾! ∫粋(gè)2歲半的男孩的目光快速地掠過人,然后停留在自己的手上,他把兩個(gè)大拇指抵來抵去,他比較著相同的指甲,膝蓋、鞋子,然后是桌上相同的飯碗、相同顏色的積木。事實(shí)上,他比較眼前一切相同的東西! ∫粋(gè)男孩,像追趕著自己的尾巴,不停地旋轉(zhuǎn),讓他停下來的辦法是,給他另一個(gè)旋轉(zhuǎn)的東西,比如電扇、玩具汽車的輪子,比如畫太陽。他可以一刻不停地畫太陽,一個(gè)又一個(gè),一頁又一頁……他的瞳仁里裝滿了大大小小的“圓”! ∥ㄒ坏呐,用美麗的大眼睛打量身邊的每一個(gè)人,突然,這個(gè)天使般的3歲女孩,跑到每個(gè)人身后,用鼻子聞別人的頭發(fā)、衣服,然后蹙動鼻翼,做深呼吸——她享受著“聞到的世界”,而不是“看到的世界”。 他們?nèi)可砘急环Q作“精神癌癥”的自閉癥。根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì),全球每20分鐘就有一個(gè)自閉癥孩子誕生。 因?yàn)檠凵窭淠,沉浸在自己的世界里,他們被稱作“冰箱里的孩子”。在珠海“萬香文自閉癥康復(fù)中心”里,最大的孩子14歲,最小的只有18個(gè)月。 25歲的魏卓靜靜地坐在教室最后一排,在他眼里,這些孩子的眼睛,倒映的正是自己的過去。 他是一個(gè)曾被宣判“永遠(yuǎn)不能痊愈”的自閉癥患者。大學(xué)畢業(yè)后,他和媽媽一起,選擇成為萬香文自閉癥康復(fù)中心的老師! 袄蠋,什么是感情?” 身高1.80米的魏卓看起來“健康、正常極了”,珠海市潮熱的風(fēng)吹拂著他柔軟的齊肩長發(fā)! 襞輭牧,水管壞了,他上街買零件,運(yùn)用中學(xué)的物理知識修好它們。他上銀行存錢取錢,輸入密碼時(shí),會拿另一只手把鍵盤罩著。他會看地圖,坐公交車去很遠(yuǎn)的地方買電腦內(nèi)存卡。他知道心疼媽媽,看到媽媽一頭汗,會去拿毛巾。他喜歡聽周立波的笑話,喜歡看《百家講壇》。他還是電腦游戲高手,會上網(wǎng)偷菜! 】筛徽,只用花20分鐘,就能看出他的與眾不同: 他不愛接觸陌生人,不愛出門,幾乎沒有朋友。來珠海一年,他沒看過海,也沒打算去看海。他吃飯總是坐在冰箱前那個(gè)固定的位置。他買東西,總是走固定的路線,去固定的店,買同樣的牌子,甚至同樣的顏色! ∷贪宓貓(zhí)行每一項(xiàng)“命令”。媽媽讓他買兩元錢的菜,他會買上兩元錢的西紅柿、兩元錢的肉、兩元錢的黃瓜、兩元錢的洋蔥——10樣菜,不管這個(gè)菜是8元一斤,還是5角一斤,他都跟人說:“我只要兩塊錢的!薄 ∷苌倭鳒I。最心疼他的姥爺死去,他像個(gè)沒事人兒一樣,站在大門口“望了望”。他不知道親戚這個(gè)概念,分不清“表兄”與“堂兄”的區(qū)別,也理解不了姨媽的孩子結(jié)婚,媽媽為什么要給紅包。他說:“這個(gè)世界,除了媽媽,誰死了,我也不難過!薄 ∥鹤看髮W(xué)里學(xué)的是美術(shù),他最喜歡梵高的向日葵,理由是“形狀和顏色很美”。他可沒看出梵高的向日葵“像團(tuán)火”,他面無表情地說:“那是你們正常人的感覺!薄 ∷膶(dǎo)師要他“把全部的感情融入畫里”,他說:“老師,什么是感情?。” 他的媽媽、自閉癥康復(fù)中心的創(chuàng)建者萬香文覺得,經(jīng)過艱苦地訓(xùn)練,兒子已經(jīng)看起來正常許多,但“他就像一幅高明的贗品,只有對自閉癥有足夠經(jīng)驗(yàn)的人,才能發(fā)現(xiàn)他還有自閉癥的影子”! ∽詮2009年萬香文的自閉癥康復(fù)中心成立以來,無助的母親們帶著她們同樣無助的孩子,從四面八方趕來。有的從澳門過來,比如豆豆的父母,每天要背著他來回兩趟穿越人山人海的拱北海關(guān),他們等不及澳門的官辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu),那里有幾百人排著隊(duì),每個(gè)人一周只能輪上一小時(shí)。有的從佛山、深圳、香港過來,一個(gè)14歲男孩,父親是佛山一家醫(yī)院的副院長,發(fā)表過47篇醫(yī)學(xué)論文,但他被孩子的自閉癥徹底打敗了。還有位家長是大學(xué)老師,當(dāng)他還坐在搖籃旁的時(shí)候,他就讀著蒙氏教育的書籍,想把孩子培養(yǎng)成科學(xué)家,但醫(yī)生卻告訴他,這是個(gè)“終身不能痊愈的自閉癥孩子”! 「緵]有人能說明病因是什么,也沒有完善的治療辦法。自閉癥,這種“廣泛性發(fā)育障礙”,就像惡魔一樣,每20分鐘就伸出魔爪,從地球上抓走一個(gè)孩子,不分種族、民族、家長的受教育程度! 牡谝焕蚤]癥患者——美國男孩唐納德于1943年被確診開始,自閉癥已經(jīng)進(jìn)入人們生活的半個(gè)多世紀(jì)。目前,英國的自閉癥發(fā)生率最高,87個(gè)人中就有一個(gè);美國97個(gè)人中有一個(gè);日本是112人中有一個(gè)。其他國家從1‰~10‰各不相同。各國的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)有較大差異,主要原因在于診斷的能力。國際社會普遍認(rèn)同,全球自閉癥平均發(fā)生率占人口總量的4‰! ∥覈两駴]有一個(gè)完整的調(diào)查數(shù)據(jù)。但按照4‰這個(gè)比例數(shù)據(jù)來推算,我國的自閉癥患者約有560萬人! 『芏嗉议L是第一次從醫(yī)生那里聽到這個(gè)名詞。他們最初也幾乎想象不到,這個(gè)醫(yī)學(xué)簡稱只有“ASD”3個(gè)字母的病癥,將怎樣吞噬一個(gè)孩子,甚至一個(gè)家庭! ∪f香文是在兒子10多歲的時(shí)候,才知道自閉癥這個(gè)詞的,從她在公共廁所看到的一份小廣告上,紙上所描述的癥狀,正是小時(shí)候魏卓的癥狀。后來,她拜訪了許多醫(yī)生,確定了魏卓就是自閉癥! ∈聦(shí)上,1985年,魏卓出生時(shí),國內(nèi)幾乎沒有多少人知道自閉癥這個(gè)名詞。1978年,北京一個(gè)叫王偉的男子成為中國第一例確診的自閉癥患者。1985年,改革開放后第一批醫(yī)學(xué)工作者留學(xué)歸來,中國大陸才有了自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)! 资暧诌^去了,魏卓、王偉都已成年。如今,王偉跟著媽媽在北京市一個(gè)治療自閉癥的康復(fù)協(xié)會里做義工,他可以做一些簡單的工作,掃地、打水、在發(fā)票信封上蓋章,還能拎東西到郵局。醫(yī)生說,他沒有走出自閉。相比之下,愛看電影、愛讀小說的魏卓要好得多! ∷麄儾皇蔷癫 ]人說得清“魔鬼”是怎樣抓住魏卓的,即使是世界上最權(quán)威的腦科大夫也不行! 〉梢钥隙,當(dāng)魏卓還是個(gè)嬰兒,媽媽把《牛津英漢大辭典》給他當(dāng)枕頭,希望他長大成為“大人物”時(shí),這個(gè)魔鬼就潛伏在他的大腦里了! 霸O(shè)想你的世界中,每個(gè)聲音都像電鉆一樣刺耳,每絲光線都有如電火花般刺眼,身上的衣物好似砂紙,甚至母親的面龐看上去也裂成一堆令人恐懼的碎片!比鹗柯(lián)邦理工學(xué)院神經(jīng)科學(xué)家卡米拉與亨利·馬科拉姆這樣來描繪自閉癥患者的感覺! 男,魏卓就不愿意被人抱,一抱他就哭,拿手往外推人。他幾乎不笑,眼神活泛,卻很少與人對視。他喜歡看轉(zhuǎn)動的洗衣機(jī)、電扇;喜歡抱著繩子旋轉(zhuǎn),幾乎快勒死了自己;他每天不停地轉(zhuǎn)雞蛋、蘋果、玩具車輪子、比自己還高的大鐵鍋蓋;坐公交車,他哭著要把司機(jī)趕走,自己轉(zhuǎn)動方向盤。 小魏卓冷漠極了。他不認(rèn)識媽媽,不認(rèn)識家,無數(shù)次走丟。媽媽找到他時(shí),抱著他哭,他跟沒事人兒一樣,冷漠地推開媽媽。媽媽做飯,切了手,燙著了,流著血,他都不會多看媽媽一眼,就像陌生人! 】4歲了,魏卓還不會說一個(gè)字。他不知道錢的概念,聞著面包香,就進(jìn)面包店,抓起來就吃。他行為刻板、重復(fù)。無論到哪里,他都會帶上一個(gè)棍子或者傘,胡亂掄,常把大便打得滿屋子到處都是。他只喜歡睡墻角、或者衣柜,哪怕是在家鄉(xiāng)吉林省四平市零下20多攝氏度的冬天。他喜歡撕紙,每天不停地撕,直到初中,老師還總是在他的課桌右角處發(fā)現(xiàn)一堆紙屑。他每天走相同的路線,換了一條路,就大哭大鬧! ∵@個(gè)古怪的孩子給這個(gè)家庭帶來了無窮的麻煩。他上幼兒園第三天就被退回來。后來,父母離婚,父親離開家,媽媽萬香文不得不辭職回家,24小時(shí)照顧他。 25年后,萬香文在相距東北家鄉(xiāng)幾千公里的珠海,看到康復(fù)中心的孩子奇怪的舉止,就像穿越了時(shí)空一樣。眼前的很多場景,好像是按下了她當(dāng)年生活的回放鍵。 溝通障礙、語言障礙、刻板的行為是自閉癥的三大核心缺陷! ∵@里的絕大部分孩子,到兩三歲時(shí)還不會說話,即使有語言,也很混亂,像來自火星的孩子。有的孩子能說話,卻是鸚鵡學(xué)舌,不懂語言技巧。家長說:問阿姨好。孩子說:問阿姨好。哪怕最終花幾個(gè)月他學(xué)會了:“我叫田田!”可他仍然不能理解“田田是誰”,“我是誰”,更不能理解鏡子里的人就是自己! 斑@些太難了,他們的思維就像一條直線,只有一個(gè)方向!”康復(fù)中心的劉老師說。 他們對某些聲音格外敏感。有的享受塑料袋揉搓的聲音,有的喜歡聽兩個(gè)瓶子撞擊聲。有的一聽到汽車自動鎖門“嗤”地一響,就躁動不安! ∷麄儗︻伾目贪,到了令人難以想象的地步。吃午餐時(shí),有的孩子專吃白飯、白饅頭、白魚,魚做成紅燒的都不吃。有的孩子只喜歡吃黑的,米飯非要拌上醬油才吃。有的孩子只愿意喝一種顏色瓶子裝的水。 他們動作反復(fù)、怪異。吃飯時(shí),有的孩子吃一口青菜吐出來,用手捏捏,再喂到嘴里,不停地反復(fù)這個(gè)動作。有的孩子專撿別人臉上的米粒。他們喜歡玩手,可以一整天,讓大拇指和中指揉搓,仿佛永遠(yuǎn)有搓不完的泥條兒。他們回家永遠(yuǎn)走一條路,家里的東西,只能按原樣擺放,稍有改變,就會哭鬧。他們有的像時(shí)鐘、像導(dǎo)航系統(tǒng)一樣,走到某個(gè)地方、在某個(gè)時(shí)間點(diǎn)、準(zhǔn)點(diǎn)尖叫。有的每經(jīng)過一棵樹,就會尿一點(diǎn)兒尿! ∷麄儌牡母改福壳安⒉恢肋@些孩子將來的結(jié)局。在過去,一些成年自閉癥患者的最后結(jié)局,是被家人拿鐵鏈拴起來,直至死去。直到最后人們也不知道,他們是“死于自閉癥,而不是精神病”! 「蚤]癥的魔鬼戰(zhàn)斗 但萬香文并未輕易放棄自己的孩子。她一直在跟那個(gè)魔鬼戰(zhàn)斗。當(dāng)時(shí),她只是一個(gè)家庭主婦,不知道海馬體、杏仁體,也看不懂大腦結(jié)構(gòu)圖。但她決定用最原始的土辦法,打開孩子的那扇窗戶! 榱烁淖儍鹤拥目贪逍袨,她堅(jiān)持將家里的家具每周都挪換地方。媽媽養(yǎng)鴨子、養(yǎng)金魚、小鳥,魏卓每天拿著棍子趕鴨子,打鳥、用手抓魚。媽媽讓他拿牙簽,插水里泡過的黃豆。這無形中讓魏卓的眼手協(xié)調(diào)起來。每天晚上,媽媽拉著“看都不看她一眼”兒子的手,一遍遍唱《世上只有媽媽好》——多年后,自閉癥治療專家把這種一對一的訓(xùn)練稱作“ABA”! ∪f香文讓魏卓在生活中學(xué)習(xí)。比如關(guān)于“水”,可以讓其感知冷水、熱水、溫水,可以打開水龍頭讓其感受水流大、水流小的區(qū)別,可以讓其在洗澡盆中玩水,給他搓背,放各種瓶子給他盛水,告訴他什么是潑水,什么是盛水,什么是沉,什么是浮,什么是輕,什么是重,什么是干,什么是濕。 為了讓聽力不太好的魏卓開口說話,萬香文用嘴巴貼著他的臉和手背,一次次地反復(fù)吹氣,發(fā)音。終于,到4歲時(shí),魏卓喊了第一聲“媽媽”! ∵@些并不專業(yè)、卻非常有效的辦法,在她后來開辦康復(fù)中心的時(shí)候,也派上了用場。老師們給孩子吃花生,鍛煉他們的嘴;把海苔貼在他們下巴上、鼻尖處,引誘他們伸出舌頭發(fā)音。有的孩子在訓(xùn)練幾個(gè)月后,非常想發(fā)出“香蕉”這個(gè)詞,可喉嚨聳動、嘴角撇來撇去,就是發(fā)不出聲,孩子、老師的淚水都在眼眶打轉(zhuǎn)兒。所有人都等待著那個(gè)時(shí)刻,終于,孩子發(fā)出來人生的第一個(gè)詞:“香……香!薄 班福@實(shí)在是個(gè)好日子!睅缀跛械睦蠋煻紩锌! 《苟故18個(gè)月大的時(shí)候從澳門來康復(fù)中心的。最初,他叼著奶嘴不吃不喝,蜷縮在床的一角,人一靠近就尖叫大哭! ≡诳祻(fù)中心,老師用吹泡泡、扔飛碟,訓(xùn)練豆豆的眼神跟著物體走。讓他蕩秋千,玩滑板,不停地體能訓(xùn)練,使他忙亂地沒有時(shí)間玩手。為了改變他比較一切相同東西的刻板行為,他家里所有的東西都“落單”,連枕頭都沒有一對兒的。他甚至每天穿著兩只不一樣的鞋過海關(guān)! ∧壳斑很難說,豆豆會在這樣的訓(xùn)練中最終變成什么樣子。不過,大半年下來,豆豆康復(fù)得算是不錯。以前從不說話的他每次過海關(guān)時(shí),學(xué)會了跟工作人員說句“阿姨,明天見”。 曾被用這些方式訓(xùn)練過十幾年的魏卓,如今已經(jīng)成為康復(fù)中心里許多家長看得見的希望! ≡谌f香文的訓(xùn)練下,魏卓最終可以正常地上小學(xué)。盡管第一天上學(xué)他仍然帶著棍子,但進(jìn)校門時(shí),媽媽說服他留下棍子,從此,魏卓手里不掄棍子了,換成了一支鉛筆! ∷踔猎趯W(xué)校取得了不錯的成績。這并不讓人驚訝。有的自閉癥患者,只要看一遍地圖,就能精細(xì)地畫出來;有的能背誦一本黃頁,記得上10萬個(gè)電話號碼;還有的能在幾秒鐘之內(nèi)算出8388628的24次方是多少:140737488355328! ∽蚤]癥的孩子面臨的是一種在外人看來很分裂的生活處境:他們在考試時(shí)有部分可以達(dá)到90多分,但他們的怪異行為常常讓他們不得不離開學(xué)校;他們讀黑板字必須按順序,物理老師做實(shí)驗(yàn),把彈簧拉成了直的,就沖上講臺打老師,說彈簧就“只能是彎的”;放學(xué)出校門時(shí),有人會刻板地要求同學(xué)站排走,否則在大街哭鬧,不理解學(xué)生是自己回自己的家。 多數(shù)情況下,魏卓還算個(gè)乖學(xué)生。除了偶爾上體育課,他會上樹把毛衣掛在樹頂。語文課臨時(shí)換成了數(shù)學(xué)課,他沖出教室去辦公室找語文老師,哭鬧著一定要上語文課! 白蚤]癥患者的每個(gè)腦區(qū)功能各搞各的,之間缺少協(xié)調(diào)聯(lián)系,正常人的大腦演奏的是和諧的交響樂,而他們的大腦就像即興演奏的爵士音樂!币幻芯繉<艺f! 《f香文和康復(fù)中心的老師們,努力讓這場爵士音樂聽起來更像人們熟悉的交響樂! √鬃永锏墓陋(dú)人 魏卓是在大學(xué)三年級知道自己是自閉癥的! ∷妥x的長春大學(xué)特殊教育學(xué)院,是“殘疾人的最高學(xué)府”。心理學(xué)課上,有專門的章節(jié)講自閉癥,他看到書上列出的10多項(xiàng)特征,他占了好多項(xiàng),他一項(xiàng)項(xiàng)給自己打分,他突然明白了自己是“自閉癥”。 他找來美國的自閉癥題材電影《雨人》,看到男主角雷蒙生活像他一樣,非常程式化:吃魚排必須是8塊,穿的內(nèi)褲必須在辛辛那提市k市場舉冠街買寫著自己名字“雷蒙”的平角褲。他對別人毫無興趣,不知遺產(chǎn)為何物。他有過目不忘、天才般的數(shù)學(xué)能力,可以瞬間計(jì)算復(fù)雜的數(shù)學(xué)運(yùn)算,卻不清楚一元錢花掉5角,還剩多少! 拔揖褪怯耆!”他說! 2009年的一天,萬香文對兒子說:“我有一個(gè)秘密,好些年了一直都沒告訴你,怕傷你自尊心!蔽鹤看驍鄫寢專骸拔抑,我是自閉癥!” 然后,母子倆大哭一場! ≈挥杏H自經(jīng)歷過的人才能了解,“自閉癥”這3個(gè)字,重量超出人們的意料! ∩闲W(xué)時(shí),魏卓沒有同桌,他不是一個(gè)人坐第一排就是最后一排,他不熱心跟人做朋友,也沒人跟他玩。甚至一個(gè)女孩寫紙條給他:“我寧可跳樓,也不會跟你坐同桌,你是冷面人!” 同學(xué)們在做游戲、嬉鬧的時(shí)間,他總是一個(gè)人拿筆在紙上、墻上信手涂來涂去,就像小時(shí)候掄棍子一樣,鉛筆沒有明確的方向。只是一次吃完小當(dāng)家的快餐面,發(fā)現(xiàn)里面有一張卡通畫,他的筆才開始有意識起來。美術(shù)老師發(fā)現(xiàn)了,說這孩子“素描感覺非常好”! 案杏X”這樣的詞,對說話一板一眼的魏卓顯然太抽象了。中學(xué)時(shí)期,他仍然沒有同桌,沒有朋友。他還是每天堅(jiān)持撕紙,堅(jiān)持走同樣的路回家,堅(jiān)持每天吃怎樣也吃不厭的土豆! 〕踔挟厴I(yè)后,他報(bào)考了長春大學(xué)特殊教育學(xué)院繪畫系,第一年高考差了6分。等到第二年高考時(shí),他的自閉癥差點(diǎn)兒害了他。 最后一門專業(yè)課考水彩畫,而上一年考的是鉛筆畫?忌家呀(jīng)坐在考場了,這年高考的調(diào)整,讓他大發(fā)脾氣,在考場,他大喊大叫,不停地轉(zhuǎn)圈,就像小時(shí)候他堅(jiān)持“語文課不能換成數(shù)學(xué)課”。后來,他跑出考場,等到媽媽再把他拽進(jìn)考場,已經(jīng)開考一個(gè)半小時(shí)了! 〗Y(jié)果是,他以全國第一名的成績考進(jìn)長春大學(xué)特殊教育學(xué)院繪畫專業(yè)。他問拿到通知書、大哭不已的媽媽:“哭啥?有人打痛你了?” 大學(xué)里,他兩度獲得美國助殘獎學(xué)金,還當(dāng)上了班長。當(dāng)班長不是因?yàn)樗袀(gè)好人緣,而是因?yàn)槔蠋熣J(rèn)為他能“像時(shí)鐘一樣精準(zhǔn)地完成任務(wù)”。他仍然沒有朋友,同學(xué)們說他是“冷面劍客”、“ 套子里的孤獨(dú)人”! ∷餐低祼凵狭艘粋(gè)長頭發(fā)的姑娘,可他從沒上去主動說過一句話。他說,“愛一個(gè)人就要遠(yuǎn)離她,像遠(yuǎn)遠(yuǎn)看一個(gè)風(fēng)景”! 2009年,一個(gè)澳門人決定投資和萬香文一起建立自閉癥康復(fù)中心。萬香文決定讓魏卓來這里當(dāng)老師。到目前為止,這個(gè)決定看上去是明智的。在康復(fù)中心里,一個(gè)14歲的自閉癥男孩睡覺總抓傷自己的臉,深知這種痛苦的魏卓就按著他的手,摟著他睡覺! 耙粋(gè)自閉癥摟著另一個(gè)自閉癥,這恐怕是個(gè)奇跡吧!”那個(gè)孩子的媽媽幾乎從沒摟過兒子睡覺,不免有些妒忌地說! 恳恢晃伵Hド⒉健 ≡诳祻(fù)中心,魏卓給孩子們開了一課:學(xué)會花錢! 〗淌业暮诎迳,“祖國”、“媽媽”這些詞旁邊貼著紙鈔。每天認(rèn)完字,孩子們都要溫習(xí)一下“五角、一元、十元”這樣的表達(dá)! 〉娇荚嚨臅r(shí)候,他每次給5個(gè)孩子每人一元錢,讓他們?nèi)ベI冰棍。結(jié)果,這一次,兩個(gè)人半路把錢弄丟了,一個(gè)拿起冰棍就跑,一個(gè)給了一元錢,卻拿了3元一支的冰棍,只有一個(gè)買回來一根價(jià)格是5角的冰棍,還拿回了5角錢! 案改缸吡,留下資產(chǎn),他們不知道怎樣花出去!”這是很多家長擔(dān)心的問題。對這些被自閉癥孩子困擾的家長來說,他們注定要付出比普通父母多得多的辛苦! ∽卉嚂r(shí),孩子會大哭或大笑不止,要不然就沒完沒了地大聲說話,或者突然把頭撞向玻璃,司機(jī)一個(gè)急剎車,所有的眼睛都望過來,“那目光就像一束束飛過來的鋼針一樣”。走在大街上,孩子會去摸姑娘的后背,結(jié)果被罵“沒教養(yǎng)、流氓”,而事實(shí)上,孩子只是對姑娘T恤衫背后的斑馬圖案感興趣! ∮械募议L把孩子的怪動作比喻成“氣泡一樣”。起初,孩子不停地吐出口水抹在臉上、胸前,好不容易花幾個(gè)月甚至幾年,把吐口水的習(xí)慣改掉了,下一個(gè)習(xí)慣又出現(xiàn)了!熬秃孟裎掖蛄藬≌,天天得面對這個(gè)現(xiàn)實(shí)!庇屑议L說! ∮捎谏ぷ硬皇娣,有的孩子從早晨就開始尖叫,大約每隔20分鐘一次,一直到晚上。睡覺時(shí),路上的一點(diǎn)點(diǎn)噪音又讓他們狂躁,他會突然朝半夜熟睡的媽媽眼睛上打一拳,引起家人的注意!澳且豢,如果手上有一支打下去讓他永遠(yuǎn)睡著的針,我也會打的”,孩子的父親,一個(gè)神情疲憊的中年人說! ×硪粋(gè)家長說,如果他們的缺點(diǎn)和不足占99%,只有1%的“優(yōu)點(diǎn)”,那我們也要將這1%的優(yōu)點(diǎn)放大99倍來看,否則,家長就無法生活甚至無法活下去。 自閉癥兒童干預(yù)的黃金時(shí)期是2~6歲,在家長們看來,他們是在跟時(shí)間賽跑。很多家庭都是父母有一方放棄工作,專職訓(xùn)練孩子。尋?祻(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的學(xué)費(fèi),每月在2000~6000元之間,幾年下來,“一個(gè)奧迪都扔下去了”。國內(nèi)根本沒有一家保險(xiǎn)公司愿意為這個(gè)自閉癥提供保險(xiǎn)! 2009年,美國將自閉癥列為居癌癥之后的第二位人類健康公敵,按照美國經(jīng)濟(jì)學(xué)家的計(jì)算結(jié)果,每位自閉癥人士一生的支出達(dá)到300萬美元! 暗任覀兝狭耍麄冊撊ツ睦锬兀俊痹诩议L交流會上,幾乎所有的家長都流下了眼淚。他們惟一的希望就是孩子今后能自食其力,但這也是自閉癥患者家長的最大心病! 岸嘞M@是一場夢,有一天孩子突然對我說:媽媽,我裝了14年,從現(xiàn)在開始,我不玩這個(gè)游戲了!”一個(gè)媽媽流著眼淚說! 〖议L們常常拿網(wǎng)上流行的一首詩鼓勵自己:上帝給我一個(gè)任務(wù),叫我 牽一只蝸牛去散步。我不能走得太快,蝸牛已經(jīng)盡力爬,每次只是往前挪那么一點(diǎn)點(diǎn)。我催它,我唬它,我責(zé)備它,蝸牛用抱歉的眼光看著我,仿佛說:“人家已經(jīng)盡了全力!”走呀走呀,一路上我聞到花香,原來這邊有個(gè)花園。我感到微風(fēng)吹來,原來夜里的風(fēng)這么溫柔。慢著!我聽到鳥叫,我聽到蟲鳴,我看到滿天的星斗多亮麗。
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