明明患上了一種罕見(jiàn)病，叫做苯丙酮尿癥，簡(jiǎn)稱(chēng)PKU。

　濟(jì)南新生兒疾病篩查中心鄒卉說(shuō)，“這些孩子，只能吃一些特殊的奶粉，蛋白粉，所以我們又稱(chēng)他們?yōu)椴皇橙碎g煙火的孩子。”

除了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，最讓他們感到絕望的還是無(wú)形的精神壓力。

　　齊魯網(wǎng)1月27日訊 今年兩會(huì)許多政協(xié)委員，把關(guān)注PKU寫(xiě)進(jìn)了兩會(huì)提案，那么PKU到底是一種什么樣的病，他又會(huì)給患兒和家庭帶來(lái)哪些痛苦呢？今天就讓我們?cè)賮?lái)回顧一下，PKU患兒，這個(gè)特殊的群體。

　　明明12歲，濟(jì)南港溝人。通過(guò)新生兒疾病篩查，明明的母親李家瑞得知，孩子患上了一種罕見(jiàn)病，叫做苯丙酮尿癥，簡(jiǎn)稱(chēng)PKU。

　　濟(jì)南新生兒疾病篩查中心鄒卉說(shuō)，“這些孩子，只能吃一些特殊的奶粉，蛋白粉，所以我們又稱(chēng)他們?yōu)椴皇橙碎g煙火的孩子。”

　　濟(jì)南新生兒疾病篩查中心主任鄒卉介紹說(shuō)，PKU是由于人體中缺少一種酶，食物中的苯丙氨酸代謝受阻引起的，如果患者能堅(jiān)持食用剔除了苯丙氨酸的特制食品，這些孩子將與其他孩子沒(méi)有什么區(qū)別，否則隨著年齡的增大，將變?yōu)橹菤�，腦癱甚至死亡。

　　和明明一樣，全省至少有1600名PKU患兒，而這背后是1600多個(gè)身心疲憊的家庭。

　　PKU患兒家屬：“一個(gè)家庭攤上這么一個(gè)孩子，確實(shí)是困難。”

　　PKU患兒家屬：“咱沒(méi)錢(qián)，咱拿不起特食。”

　　除了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，最讓他們感到絕望的還是無(wú)形的精神壓力。

　　PKU患者心雨：“去跟人家那么坦誠(chéng)的去說(shuō)這個(gè)事，我做不到。”

　　PKU患兒家屬：“就是姥姥姥爺?shù)脑�，有些都瞞著，不敢說(shuō)。”

　　PKU就像一座沉重的大山，壓在患兒父母的心頭，他們渴望獲得救助，卻又小心翼翼的隱藏著自己。

　　PKU患兒家屬：“每個(gè)PKU的家長(zhǎng)，都處于一種崩潰的狀態(tài)。”

　　經(jīng)過(guò)《生活幫》報(bào)道，這個(gè)罕見(jiàn)病群體開(kāi)始走進(jìn)了觀眾的視野，社會(huì)各界紛紛伸出援助之手，政協(xié)委員人大代表親自到PKU患者家庭進(jìn)行調(diào)研，并結(jié)對(duì)幫扶。

　　政協(xié)委員鄧相超說(shuō)，“在進(jìn)行調(diào)研，要形成相關(guān)的提案，上交到政府層面，我們共同努力，肯定是越來(lái)越好。”

　　在鄧相超委員的帶動(dòng)下，來(lái)自省政協(xié)的張俊黎委員、宋小霞委員、李茹蘭委員、張法水委員也都加入到關(guān)注PKU患兒的隊(duì)伍中，并以從自己專(zhuān)業(yè)角度為提案內(nèi)容作出建議。

　　李茹蘭委員：“除了政府應(yīng)該承擔(dān)一定的責(zé)任，我覺(jué)得也應(yīng)該發(fā)揮保險(xiǎn)的作用，因?yàn)镻KU患兒后續(xù)的治療費(fèi)用還是很昂貴的。”

　　張法水委員：“我們最終要建立相應(yīng)的法律機(jī)制，比如說(shuō)可以指定相應(yīng)的條例、地方性法規(guī)，比如這種特殊的， 罕見(jiàn)病的困難家庭救助條例。”

　　了解到PKU患兒的遭遇后，來(lái)自香港的陳漢才委員就一直要求生活幫幫辦將鄧相超委員介紹給他，而陳漢才委員也加入了聯(lián)名提案的行列。

　　陳漢才委員：“我作為一個(gè)做企業(yè)的人，我也很樂(lè)意，心里也很盼望，共同對(duì)這個(gè)事情，做一點(diǎn)我應(yīng)盡的，自己的事。”