所患極罕見的“板層狀魚鱗病” 全身無(wú)毛孔
云南男子孫成因身患極為罕見的皮膚病，全身像被一層厚厚的“牛皮”包裹，由于沒(méi)有毛孔，夏日無(wú)法排汗。昨天，孫成來(lái)穗求醫(yī)。
皮膚硬如牛皮難抽血
在廣州市皮膚病防治所，記者見到了孫成。他整張臉上布滿了類似鱗片的角質(zhì)化皮膚，一層壓著一層，像極度干枯的土地一樣開裂�！八钠つw就像牛皮一樣硬！”給他抽血檢查時(shí)，護(hù)士都找不到血管。
23歲的孫成是云南玉溪撫仙湖人，他的哥哥和姐姐曾因患同樣的病一出生即夭折。孫成出生時(shí)，皮膚上裹著一層發(fā)紅的“膜”，父母扯掉逐漸變硬的“膜”，他的手指頭腳指頭才出來(lái)，但已經(jīng)不成樣子了。
由于骨質(zhì)被身材接收，他的手掌呈現(xiàn)退化，只有健康人的三分之二大，十根手指則比健康人短了一半，且曲折、僵直。耳郭只有健康人的一半大小。
睡覺難閉眼夏天不排汗
隨著年紀(jì)增加，他身上的鱗片越來(lái)越厚。額頭皮膚角質(zhì)化最嚴(yán)重，因皮膚完整喪失彈性，繃得太緊，他晚上睡覺時(shí)閉不上眼睛。因?yàn)槠つw沒(méi)有毛孔，無(wú)法排汗，夏天是他最難熬的季節(jié)，時(shí)常被熱得喘不過(guò)氣來(lái)。春天和秋天，手腳會(huì)因缺乏保濕功效，裂開深深的血口。
廣州市皮膚病防治所所長(zhǎng)張錫寶教授介紹，孫成所患的是一種叫做“板層狀魚鱗病”的遺傳性皮膚病，發(fā)病率約為三十萬(wàn)分之一至五十萬(wàn)分之一，而像他這樣病情如此嚴(yán)重的情況極為罕見，“最嚴(yán)重的處所，皮膚侵害竟然厚達(dá)五毫米”。張錫寶說(shuō)，鑒于病情極為嚴(yán)重，樂(lè)觀估計(jì)，皮膚軟化至少要四個(gè)月，而要把持病情的話，他需要畢生用藥。
曾被傳銷組織騙做“活廣告”
由于病情導(dǎo)致長(zhǎng)相怪異，孫成只能待在家里。到了上學(xué)年紀(jì)，他又被學(xué)校拒收。還曾被傳銷組織以“治病”為名騙去做證明藥物有效的“活廣告”。
不過(guò)，怪病帶來(lái)的種種磨難，并沒(méi)有讓孫成對(duì)生活失去信心�！八莻�(gè)很好相處的人，單純、熱情、友愛�！弊粉櫯臄z他多日的DISCOVERY頻道英國(guó)攝制組成員告訴記者，孫成對(duì)一切事物都特別好奇。
孫成樂(lè)呵呵地說(shuō)，盼望在夜色的庇護(hù)下，溜出去看看廣州的樣子。他說(shuō)，在家時(shí)最大的樂(lè)趣就是釣魚，“一出手就能釣到大魚”。他盼望治好了病，將來(lái)能做一個(gè)職業(yè)釣魚人。(任珊珊）
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