21個(gè)月大的小女孩嘟嘟有個(gè)“脆弱”的家:這個(gè)家現(xiàn)有的三代人里,每代總有一個(gè)人“碰不得”,打個(gè)噴嚏就能骨折。50年來(lái),不間斷遺傳的脆骨癥讓這個(gè)“玻璃家族”傷痕累累。面對(duì)嘟嘟無(wú)辜的眼神,母親梁敏只有一個(gè)心愿:希望女兒不需借用雙拐行走,為命運(yùn)翻牌。
昨日下午,記者走進(jìn)“玻璃家族”位于解放公園路的家。雖然輕手輕腳,但還是驚醒了熟睡的嘟嘟。記者看到,嘟嘟的右腿上了夾板,用繃帶固定在床邊的椅背上。母親梁敏說(shuō),女兒出生40天后,就先后三次骨折。“伢疼得厲害了,就使勁咬著胳膊,也不哭!绷好襞闹摁[的“瓷娃娃”,滿(mǎn)眼心疼。
事實(shí)上,嘟嘟的外婆、母親都是一碰就碎的“瓷娃娃”。外婆中學(xué)時(shí)連續(xù)骨折數(shù)次,腿骨布滿(mǎn)愈合不良的骨痂,現(xiàn)已臥病在床;母親梁敏出生50天開(kāi)始發(fā)病,已經(jīng)數(shù)不清骨折過(guò)多少次,為減少磕碰,17歲前,她沒(méi)走過(guò)一步路。連續(xù)三代,骨折的魔咒始終籠罩這個(gè)家庭,夾板和繃帶的使用率僅次于鍋碗瓢盆。
梁敏的丈夫是血友病患者,腿部殘疾,只能打些零工,目前,全家僅靠梁敏父親微薄的退休金和低保維持生活,一家五口至今仍蝸居在一間20多平方米的房間里。
面對(duì)魔咒,梁敏從沒(méi)低過(guò)頭。今年5月,她利用慈善機(jī)構(gòu)捐贈(zèng)的電腦開(kāi)了一家網(wǎng)店,希望自力更生,攢錢(qián)為嘟嘟治病。
武漢市中醫(yī)院骨科醫(yī)生張漢慶介紹,脆骨癥具有先天遺傳性,目前尚無(wú)有效治愈方法。由于嘟嘟年齡太小,治療尚停留在預(yù)防和矯正畸形階段,兩周歲后方可考慮移植髓內(nèi)釘,但不菲的手術(shù)費(fèi)對(duì)“玻璃家族”來(lái)說(shuō),依然是道坎。(楚天都市報(bào) 趙杰 張姝)
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