昨日下午在武漢大學(xué)國民醫(yī)院病房，9歲的劉佳慧在一位病友的輔導(dǎo)下做數(shù)學(xué)題。病房內(nèi)溫度不高，甚至有些清涼，小佳慧卻光著腳踩在水磨石地面上，腳邊還有一臺風(fēng)扇不停吹著�！安皇钦f癥狀已經(jīng)緩解了嗎？”記者問，小佳慧的媽媽黃曉紅說：“她這樣已經(jīng)6年了，心理上有依附�！�

　　3歲起一發(fā)燙就得拿涼水泡腳

　　2000年12月，劉佳慧出生在重慶市榮昌縣。黃曉紅回想，女兒3歲上幼兒園，一個月后，學(xué)校老師告訴她，小佳慧每隔幾天就說自己雙腳燙得難受。家長和老師認(rèn)為是運動玩耍所致，并未在意。但是沒過幾個月，小佳慧腳燙的現(xiàn)象越來越頻繁，幾乎每天一次，發(fā)燙時像火燒一樣疼痛，甚至影響行走。

　　黃曉紅說，自己小時候也曾這樣，腳燙時搖一搖、晃一晃就沒事了，并沒有怎么治療。此后，每當(dāng)小佳慧腳燙時，媽媽就用涼水給她泡腳。

　　然而，小佳慧沒有母親那么榮幸。5歲起，他腳燙的癥狀越發(fā)嚴(yán)重，睡覺時必須把腳放在地面上；上學(xué)要帶冰枕，學(xué)校和家里都要籌備一個電風(fēng)扇，一旦發(fā)病就不停吹風(fēng)降溫。從那以后，小佳慧開端不穿鞋，甚至冬天也經(jīng)常光腳。

　　記者看到，小佳慧雙腿膝蓋以下膚色明顯較紅，雙腳腫大與身材極不相稱，小腿纏著繃帶。黃曉紅說，隨著年紀(jì)增加，女兒腳疼逐漸蔓延至腿部，纏繃帶的部位開端呈現(xiàn)潰爛。因為開著風(fēng)扇，小女孩冷的胳膊抱在一起，腳卻始終不敢離開。

　　慕名來漢求醫(yī)

　　家人帶著小佳慧在重慶、成都、北京等地四處求醫(yī)，終于確診：她患的是紅斑肢痛癥——肢體末端的靜脈和動脈中的血液不知道什么原因突然加大了流量，大批血液淤積在血管里，導(dǎo)致肢體呈現(xiàn)紅腫；而血管壓力增大，使局部神經(jīng)末梢受到刺激，病人就會感到疼痛。

　　找到病因并未給一家人帶來多少盼望，因為醫(yī)生同時表現(xiàn)，這個病目前沒有治療的有效措施。

　　黃曉紅沒有放棄。她通過網(wǎng)絡(luò)四處尋找類似病例，接洽患者交換治療心得，“我們常年和國內(nèi)7、8個病友保持接洽，但惋惜有的措施換了人不必定管用。”

　　今年3月，黃曉紅帶著女兒找到湖北省國民醫(yī)院中醫(yī)科副教授胡家才。

　　經(jīng)過治療，小佳慧潰爛的雙腳開端愈合，疼痛癥狀緩解。而5月3日，她卻因為突發(fā)水痘住進重癥病房，“病危通知書都下了幾次，她能挺過來真的很不容易。”黃曉紅流淚說。

　　病房里的小大人

　　黃曉紅說，多年的治療至少用去近50萬元，她離婚7年，靠在一所大學(xué)的食堂燒開水贍養(yǎng)一家，每次給女兒看病都要借錢。

　　病房里的兩位病友說，小佳慧非常懂事，像個小大人。她曾說自己得了這個病，以后就不結(jié)婚、不生孩子了，“這哪是9歲孩子說的出來的？”

　　醫(yī)生介紹，目前小佳慧的病情已經(jīng)得到把持，近20天不感到腳燙了，但不消除今后復(fù)發(fā)的可能。今日下午，她將出院返回重慶老家。(記者 熊琳暉 通信員 杜巍�。�