冰桶挑戰(zhàn)風靡全球,但別忘了,初衷是關(guān)注、救助漸凍人癥患者。(視頻截圖)
近日,記者就走進濟寧鄒城的一個漸凍人蘇明證的家庭。(視頻截圖)
蘇明證不向命運低頭,記者也希望有能力來幫助漸凍人的個人、企業(yè),能與記者取得聯(lián)系。(視頻截圖)
齊魯網(wǎng)8月24日訊 冰桶挑戰(zhàn)風靡全球,但別忘了,初衷是關(guān)注、救助漸凍人癥患者。近日,記者就走進濟寧鄒城的一個漸凍人蘇明證的家庭。
蘇明證: 漸凍癥狀從拿不住筷子開始
山東廣播電視臺生活頻道《生活幫》記者報道,來到濟寧,記者見到一家人正把蘇明證從輪椅抱到床上,蘇明證,四十五歲,漸凍人,現(xiàn)在已經(jīng)無法行走,無法說話,生活不能自理,整個人像是漸漸被"凍住",生活起居全由老父親、老母親以及妻子來照顧,母親按摩器給他按摩。
2010年9月,當時的蘇明證還在兗礦集團做建筑工程,而他的"漸凍"人生,則從一個簡單的動作做不了開始了。一開始是右手拿不住筆,拿不住筷子,一年后,他右肩疼痛,走路不穩(wěn),會莫名摔倒,吃飯也開始嗆。
妻子黃云秋說:"我們礦務局醫(yī)院一個大夫說,懷疑病情是運動神經(jīng)元,我聽都沒聽過。"黃云秋帶著丈夫,跑遍了省內(nèi)幾家大醫(yī)院,最終,得到的答案都是一樣的,就是ALS.一開始,妻子還是不相信。"
四處求醫(yī)問藥,也積極進行鍛煉身體,然而,再一次跌倒后,蘇明證卻沒能站起來。妻子還得工作掙錢,撐起這個家,77歲高齡的老父親和老母親,就從農(nóng)村老家來到鄒城縣城,照顧蘇明證。
漸漸"凍住"的蘇明證,已經(jīng)完全不能自理,吃的飯,是用攪拌機攪成湯水的食物。為了防止被噎住,湯水還得反復地過濾渣滓,喝水也只能通過吸管。
身高一米八的蘇明證,肌肉萎縮得厲害,只能坐在輪椅上,時而看著窗外,時而看看電腦里播放的電視劇,或者QQ群里病友們的討論。然而,即便是這樣的動作,對于他也越來越難,他的頭會不自覺地就低了下去,家人得隨時在旁邊,幫他把頭抬起來。
漸凍人自白:酒肉無緣 只盼女兒幸福安
四十五歲的年紀,卻只能在輪椅上、在床上,慢慢看著自己身體被凍住,沒有任何的辦法。年邁的父母,撐起這個家的妻子,都要操勞照顧他。蘇明證有一個女兒,今年剛剛考上大學。而一提起女兒,蘇明證卻是滿心內(nèi)疚。
蘇明證的女兒,今年以優(yōu)異的成績考取了西北農(nóng)林科技大學,前幾天,已經(jīng)到學校報到了。黃云秋在收拾女兒房間的時候,意外地發(fā)現(xiàn)了一封寫給爸爸的信。
妻子黃云秋向記者讀了女兒的信:"看爸爸去哪兒,就覺得別人的爸爸很合格,自己的爸爸不能動,不能帶她出去玩。我一個人,在近12點的客廳里,哭了好久。"
以前,由于跑工程建設,蘇明證會經(jīng)常出差,陪著女兒的時間很少。蘇明證看到這封信后,淚流滿面,卻哭不出聲。
蘇明證的網(wǎng)名是"漸凍人--天佑",對女兒的千言萬語,匯聚成了簽名檔里的話:"對不起女兒".記者把電話打到了西安,女兒蘇巧榮說:"我看見簽名檔上寫著對不起女兒,每次看我都很內(nèi)疚,因為我也沒資格怪你,這件事情,本身得病,誰能說是為什么呢?"
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