30年前的一張黑白照片上，25歲的母親胡云榮抱著不到兩歲的兒子王秀峰，笑靨如花，對(duì)生活充滿了希冀;30年后在山東省臨沂市沂南縣一個(gè)偏遠(yuǎn)的村落里，胡云榮早已滿頭白發(fā)，已經(jīng)32歲體重卻不到80斤的王秀峰和母親一起圍坐在一張舊茶幾前，神情安靜，等待死亡。這一切源于一種名為肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病，被俗稱為“漸凍人”癥。罹患此病的王秀峰幾乎全身肌肉萎縮、癱瘓，但卻感覺不到任何痛苦，意識(shí)完全清醒。他稱自己是“有靈魂的木偶，在醒著等待死亡。”王秀峰說，希望死后能夠把遺體等捐出來用作醫(yī)學(xué)研究，找到漸凍人的治療辦法。
戛然而止的
幸福生活
時(shí)間被追溯到1992年。那年秋天的某個(gè)早晨，13歲的王秀峰正和同學(xué)們一起在操場(chǎng)上跑步，忽然又一次毫無征兆地摔在地上，和他一起重重摔倒的，還有一個(gè)家庭的幸福。
“當(dāng)時(shí)真沒怎么在意，聽老師說孩子跑步時(shí)經(jīng)常摔倒后，我們就把兒子接回了家里，讓他休息一段時(shí)間。”王秀峰的父親王學(xué)回憶道。他介紹說，直到秋收忙完，他才帶著兒子去醫(yī)院檢查。“在沂水、臨沂的醫(yī)院，醫(yī)生都說治不了，但也沒告訴我們是啥病。”帶著不安和疑惑，王學(xué)帶著兒子又來到了青島一家海軍醫(yī)院，“就是在那里，紅亮(王秀峰乳名)被診斷為肌萎縮側(cè)索硬化癥。”
“孩子病了，不管花多少錢，我們都會(huì)為他看病。”雖然不只一次這樣苦求醫(yī)生，但換來的卻是一次又一次的失望。王秀峰的母親胡玉榮介紹說，在青島醫(yī)院治療一段時(shí)間后，家里已是家徒四壁，還欠下了大量外債，一段時(shí)間的治療后，醫(yī)生告訴胡云榮說，王秀峰的病花多少錢也治不好，并勸我們盡快辦理出院手續(xù)。“真是一種天塌地陷的絕望……”
從青島回家后，胡云榮的頭發(fā)幾乎一夜之間變得花白，王學(xué)也覺得壓力過大，辭掉了大貨車司機(jī)的工作，一家人的幸福生活就此成為斷點(diǎn)。
身體漸漸封凍
心情慢慢平和
在隨后的日子里，王學(xué)帶著兒子遍訪了北京等地的醫(yī)院，卻無一例外地收獲失望。又嘗盡了各種民間偏方后，王秀峰的身體狀況卻仍在每況愈下，到1995年，王秀峰已經(jīng)徹底喪失了站立和行走能力，只能終日坐在一個(gè)馬扎上。
在雙腿被逐漸“冰封”之后，王秀峰的上半身也開始逐漸不聽使喚。“先是覺得沒勁兒，然后胳膊就開始慢慢地抬不起來，動(dòng)彈不了了。”王學(xué)拿起兒子慘白的胳膊介紹說。截至目前，王秀峰的四肢已經(jīng)幾乎全部喪失了活動(dòng)能力，脖子也只能小范圍地活動(dòng)，舌頭發(fā)音開始逐漸含混起來……
“身體越來越差，心里卻慢慢想開了。”蜷坐在一個(gè)馬扎上，王秀峰艱難地?cái)D出了一點(diǎn)笑容說。記者了解到，在相當(dāng)長(zhǎng)一段時(shí)間里，為了省錢給兒子治病，王學(xué)和妻子胡云榮都在從牙縫里往外摳錢。2001年，久不見效且病情越來越重的王秀峰開始放棄治療。王秀峰說，為了給自己治病，原來一家人全部住在幾間低矮的土屋里，冬天凍得人渾身哆嗦。“我可能活不了多久，但我父母還健康，還年輕，我不能讓自己把這個(gè)家拖垮了，得為他們想想后路。”
三天敲出千字泣血帖欲捐遺體
“別看紅亮就上到五年級(jí)，可他聰明著呢。要是不出事的話，他也會(huì)像你們一樣，成為大學(xué)生的。”給兒子整理了一下有點(diǎn)滑落的坎肩，王學(xué)在兒子身后悄悄地抹了一把眼淚。說這話時(shí)，王秀峰已經(jīng)逐漸開始僵硬萎縮的面部依然平靜，或許是難以做出表情動(dòng)作，或許是不想在操碎了心的父母面前顯露出什么。
為了使自己的生活不至于徹底枯燥無趣，2009年下半年，王秀峰向父母提出了買臺(tái)電腦的請(qǐng)求。一開始，遭到了父母的反對(duì)，但當(dāng)聽兒子說想用電腦來“學(xué)點(diǎn)東西”時(shí)，王學(xué)和妻子還是決定滿足兒子的要求。“那年把家里的糧食、雞、羊什么的都賣了，趁著有家電下鄉(xiāng)補(bǔ)貼，花了2600塊錢買了這臺(tái)電腦。”王學(xué)介紹說：“買回電腦來已經(jīng)到年底了，電信局說什么也不來接網(wǎng)線，叫我們等待明年再說。但當(dāng)他們聽我介紹完孩子的情況后，工作人員在臘月27那天，破例登門給我們接上了網(wǎng)線。”
今年10月22日那天，王秀峰注冊(cè)了一個(gè)名為“感恩社會(huì)心”的ID后，在網(wǎng)上發(fā)了一個(gè)千余字的帖子，表示要捐獻(xiàn)自己的角膜和遺體。“為了打這些字，我對(duì)著電腦摁了整整三天。”王秀峰介紹說，在別人的幫助下，他用沒有知覺的左手做支撐，用右手僅有的兩個(gè)稍微有知覺的手指慢慢打字。“最心疼刪錯(cuò)了字，有時(shí)候一個(gè)字要拼寫好幾次才能成功。”
“我沒有別的能力回報(bào)社會(huì)，想捐眼角膜給需要的人，如果對(duì)研究漸凍人的病有一點(diǎn)用的話，我還想捐遺體供醫(yī)學(xué)研究。”這是32歲“漸凍人”王秀峰的最大愿望。省紅十字會(huì)已經(jīng)答復(fù)說，可以滿足王秀峰捐獻(xiàn)角膜及遺體的要求。
“曬著太陽(yáng)，喝著茶，挺美”
被“冰封”在一個(gè)馬扎上，生活難以自理，甚至吃飯睡覺上廁所都要有人照顧……即便如此，王秀峰還是從這樣的生活中找到了活著的樂趣。
記者：平時(shí)白天主要做什么?
王秀峰：聽歌，看電視打發(fā)時(shí)間，然后就坐在這里喝茶。我喜歡喝茶，這樣曬著太陽(yáng)，喝著茶，挺美。
記者：主要聽什么歌?
王秀峰：民歌。我喜歡聽譚晶唱的歌，但我唱不出來。
記者：這么多年不能動(dòng)，有沒有覺得絕望?
王秀峰：現(xiàn)在想開了。
王學(xué)：2004年冬天，他出去上廁所，碰倒了一桶水，摔倒在地上差點(diǎn)凍死。我回家的時(shí)候，他趴在地上不能動(dòng)，水都開始結(jié)冰了，晚回家一會(huì)兒的話，就完了。
記者：為災(zāi)區(qū)捐了這么多錢，是誰(shuí)的主意?
王秀峰：我們?nèi)业?主意)。
王學(xué)：當(dāng)初捐款的時(shí)候怕別人說三道四，我們都是匿名捐的。后來民政局一定要我留下名字，后來不知道怎么就查到我家的地址了。
王秀峰：現(xiàn)在人家都用電腦查。
記者：什么時(shí)候有的捐獻(xiàn)遺體的想法?
王秀峰：很久了，但一直沒敢和父母說，怕他們接受不了。
記者：為什么這么想?
王秀峰：人死了，火化了就成了灰，也沒什么用。要是人死了還能幫助人，那更好。我對(duì)自己的病也納悶，想讓他們(醫(yī)生)研究我的身體，找出治療這種病的辦法。
記者：很了不起。
王秀峰：想明白了。
記者：當(dāng)時(shí)發(fā)帖子主要是為了什么?
王秀峰：是想找個(gè)能接收遺體的地方，我問了我們縣里，說不能辦理捐獻(xiàn)遺體手續(xù)。沒法子，只好去網(wǎng)上發(fā)帖問別人。(補(bǔ)充說)現(xiàn)在我身體一天比一天差，想盡快聯(lián)系好。
床頭每年都貼
“身體健康”
他們?yōu)闉?zāi)區(qū)捐款
可能比你還多
雖然吃遍了各種藥，嘗盡了各種偏方仍不見效果，但王學(xué)并沒有放棄兒子康復(fù)的夢(mèng)想。記者在王秀峰的床頭上看到，墻上貼滿了紅色的對(duì)聯(lián)。每一張，都代表著一份虔誠(chéng)的愿望：身體健康。
“他那天一說想捐獻(xiàn)遺體，我和他母親馬上就哭了。”王學(xué)對(duì)記者說：“只要兒子還能坐在這馬扎上，我們這個(gè)家就還完整。雖然知道早晚有那么一天，但每年春節(jié)，我們都會(huì)請(qǐng)一副‘身體健康’的春聯(lián)，貼在兒子床頭，對(duì)孩子來說，這是一個(gè)鼓勵(lì)，對(duì)我們來說，那就是最大的心愿。
他們?yōu)闉?zāi)區(qū)捐款
可能比你還多
2008年5月16日，為汶川地震災(zāi)區(qū)捐贈(zèng)2000元;2009年2月5日，為四川省慈善總會(huì)捐去300元;2010年4月22日，為玉樹地震災(zāi)區(qū)捐贈(zèng)2000元……眼前一張張的捐款證明和證書，讓記者吃驚動(dòng)容。
說起這些愛心捐款，王學(xué)倒是一臉平靜。“經(jīng)歷了這么多，我們也慢慢想開了，錢這東西，生不帶來死不帶去�；ㄔ趦鹤由砩�，又沒有效果，不如為災(zāi)區(qū)捐出來。”胡云榮補(bǔ)充說，2009年的300元捐款，是臨沂當(dāng)?shù)孛裾块T給這個(gè)家的救助款，“我兒子現(xiàn)在全身冰涼，不能再讓別的孩子著涼受委屈。”
何為“漸凍人”?
“漸凍人”疾病是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病(MND)的俗稱，最為普遍的類型是肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)，特征表現(xiàn)是全身肌肉逐漸萎縮無力。通俗地講，病人體內(nèi)負(fù)責(zé)肌肉運(yùn)動(dòng)的神經(jīng)細(xì)胞大量死亡，而這些神經(jīng)細(xì)胞不可再生，一旦損傷數(shù)目超過50%，就可能會(huì)出現(xiàn)肌肉萎縮癥狀�；颊甙l(fā)病初期，會(huì)出現(xiàn)雙手手掌等部位的肌肉萎縮，逐漸向前臂、上臂發(fā)展，上肢肌肉有跳動(dòng)感，走路呈“剪”步，四肢漸漸無力，進(jìn)一步發(fā)展直至全身癱瘓、呼吸肌無力導(dǎo)致呼吸衰竭。
該病的致病原因尚未明確，初步發(fā)現(xiàn)由遺傳因素、中毒因素、病毒和免疫因素等多重原因造成。90%的“漸凍人”于發(fā)病的5年內(nèi)死亡，因此“漸凍癥”被世界衛(wèi)生組織列為與艾滋病、癌癥等并列的五大絕癥之一，在中國(guó)約有20萬(wàn)患者。對(duì)“漸凍人”來說最殘酷的是，意識(shí)完全清醒，眼睜睜地看著自己逐漸無法動(dòng)彈、無法呼吸，甚至最后連求死都無能為力。
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