首先我們來(lái)認(rèn)識(shí)一群特別的孩子們。
杜亞倩，一個(gè)安徽姑娘。我們見到她的時(shí)候，她就這樣坐在小板凳上，一步一步吃力地向我們“走”來(lái)。我們看到，坐著的亞倩還不到50公分高，即使站起來(lái)也不足一米，這讓我們很難想象她今年已經(jīng)16歲了。16歲的她之所以有著這副“袖珍”模樣，是因?yàn)樯聛?lái)就患有一種罕見的成骨不全癥。幾乎從出生時(shí)起，她就開端不斷地骨折。幾乎從出生時(shí)起就不斷骨折。
杜亞倩：我聽我媽媽爸爸說(shuō)是，是出生之后兩個(gè)月，他們之后發(fā)明了。
杜亞倩母親：天熱嘛，我們帶她洗澡，她爸爸抱著的時(shí)候就骨折了，然后兩個(gè)月就發(fā)明就開端，然后就頻繁，經(jīng)常性(骨折)。
和亞倩一樣，北京的徐偉良同樣16歲，同樣是成骨不全癥患者。不同的是他的第一次骨折來(lái)得更早。
徐偉良父親
徐偉良父親：在(他媽媽)肚子里就骨折過。
16年來(lái)，對(duì)亞倩和偉良來(lái)說(shuō)，骨折就像是“家常便飯”，以至于他們都記不明白自己到底骨折了多少次。
徐偉良父親：一個(gè)有時(shí)候太多，一個(gè)有些都不知道的時(shí)候就骨折了。(比如)就一聲咳嗽。他就有可能骨折，像咱們沒事，咳嗽兩下，像哭什么特別樂這都不行。
杜亞倩：然后這邊，這邊你看，全身高低就基礎(chǔ)上，沒有骨頭是好的。
亞倩和偉良所得的成骨不全癥，俗稱脆骨病，這是一種由于基因突變?cè)斐傻募膊。虬l(fā)病率在1／10000到1／15000，中國(guó)目前還沒有官方數(shù)據(jù)。民間把這類患者叫做“瓷娃娃”，因?yàn)樗麄兙拖褚患䴓O易破碎的瓷器，任何動(dòng)作都可能引發(fā)骨折的危險(xiǎn)。為了確保安全，偉良一直待在家里。刷牙、洗臉、吃飯、學(xué)習(xí)、娛樂，從小到大，他的一切運(yùn)動(dòng)幾乎都是在這間不足幾平米的小屋里完成的。
徐偉良 成骨不全癥患者
徐偉良：最盼望上學(xué)。
和偉良相比，亞倩相對(duì)榮幸一些。
杜亞倩：當(dāng)時(shí)一開端那個(gè)學(xué)校也不是很同意，因?yàn)橄裎覀冞@樣的孩子，萬(wàn)一被學(xué)校其他同學(xué)碰到的話，也比較危險(xiǎn)，所以說(shuō)一開端學(xué)校是不批準(zhǔn)收的，然后后來(lái)我爸媽也說(shuō)了很多次，然后最終學(xué)校批準(zhǔn)收我。
從此，父親開端每天接送亞倩高低學(xué)。
記者：每天這樣來(lái)來(lái)回回最多跑多少趟學(xué)校？
杜亞倩父親：應(yīng)當(dāng)有15、16趟，最高的時(shí)候，正常情況下最少一天都4、5趟。
由于身材的特別狀態(tài)，亞倩在學(xué)校里的一切運(yùn)動(dòng)，哪怕是換一間教室，都要等父親來(lái)到學(xué)校時(shí)才干進(jìn)行。盡管如此，對(duì)她來(lái)說(shuō)還有一個(gè)無(wú)法解決的問題，就是在學(xué)校上廁所。
杜亞倩：一般我都等到中午時(shí)候，回家來(lái)了一般再去上衛(wèi)生間。
記者：所以在學(xué)校都得忍著？
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