英國女孩塔比莎·斯圖塔德現(xiàn)年兩歲,笑容殘暴,看似健康可愛,卻因先天發(fā)育不全而無法用嘴進食,一直依附插管為生,從來不知酸甜苦辣滋味。
無法進食
英國《每日郵報》15日援引塔比莎母親薇姬·皮特的話報道,塔比莎剛一出生就拒絕進食,醫(yī)生只能應(yīng)用插管通過她的鼻腔給她喂奶!八憛掃@樣,醫(yī)生們不得不把她固定住,”皮特說。
塔比莎6個月大時,醫(yī)生直接從體外向她的胃部安插喂飼管,給她喂食富含熱量的配方奶。現(xiàn)年39歲的皮特說,塔比莎討厭通過口腔進食任何食物,“如果她看見我拿著一勺食物靠近,必定跑開”。
后來,塔比莎慢慢學(xué)著吃一些小塊食物,但是經(jīng)常嘔吐。皮特說,女兒吃半粒爆米花都要花上20分鐘,每次都會作嘔,“她無法依附成功吃下去的那一丁點兒食物存活”。
先天缺點
經(jīng)診斷,塔比莎患有先本性胼胝體缺失,導(dǎo)致大腦左右兩部分連接異常。這種疾病患者會遭遇嚴(yán)重學(xué)習(xí)障礙和癲癇,一些患者還可能呈現(xiàn)其他情勢大腦畸形。
美國有關(guān)方面2008年研究成果顯示,新生兒罹患這種疾病的幾率約為萬分之1.8。專家認(rèn)為,這種先本性發(fā)育不良約有45%由基因突變引起。
醫(yī)生告訴塔比莎的父母作好思想籌備,孩子可能終其一生都須通過插管進食。
“塔比莎是個快活的小女孩,時常面帶微笑,英勇地面對諸多可怕的事情,”塔比莎的父親邁克·斯圖塔德說,“通過插管進食時間越長,她對此依附性越強。我們不接收她以后一直無法用嘴進食,我們堅信可以做些什么!
設(shè)法求醫(yī)
塔比莎的父母從網(wǎng)上獲知,奧地利一家診所專門診治兒童依附插管進食問題,自稱20年來幫助了800多名兒童,成功率頗高。
不過,1.5萬英鎊(約合2.2萬美元)的治療費超出夫婦倆蒙受范疇。向英國國民健康保險制度求助遭拒后,夫婦倆決定自己籌錢,懇求八方聲援。
邁克說,盼望盡快籌集到足夠資金,以便盡早進行治療,因為塔比莎年紀(jì)越大,越難擺脫插管!巴ㄟ^插管進食影響她的發(fā)育,譬如說話,”他說。
網(wǎng)民“吉爾”在《每日郵報》網(wǎng)站留言安慰塔比莎一家,并分享自己的經(jīng)驗。
“吉爾”說,自家孩子6歲,也從未吃過一勺食物,“這不是世界末日……插管進食也有利益,譬如不會蛀牙”。(黃敏)
相關(guān)閱讀