政協(xié)委員聯(lián)名提出提案
部分PKU患者的家長與政協(xié)委員交流
齊魯網(wǎng)1月30日訊 山東廣播電視臺《生活幫》一直都在關(guān)注PKU這個特殊的群體，社會上有越來越多的人都開始關(guān)注這些“不食人間煙火”的孩子�，F(xiàn)在正值兩會期間，政協(xié)委員們也盡職盡責(zé)，為救助PKU家庭出謀劃策。
張俊黎委員表示，在討論方案時提出這個病以后，自己就覺得提案很有必要，因為這個病帶來很多因病返貧的家庭。
宋小霞委員表示，自己參與民聲連線節(jié)目的時候，了解到這個提案，感覺到這是非常好的提案。
在本次政協(xié)會議召開期間，一份由六名政協(xié)委員聯(lián)名提出的提案引起了社會上的關(guān)注，這是一份關(guān)于苯丙酮尿癥救助計劃的聯(lián)名提案，政協(xié)委員鄧相超是提案的發(fā)起人。
鄧相超委員告訴記者，對這個病的關(guān)注，說實話是從看了山東電視臺生活幫的報道之后開始的。調(diào)研期間去過濱州、去過濰坊，進過患兒的家庭，也和當(dāng)?shù)氐男l(wèi)生部門、政府，進行了溝通，在濱州見過衛(wèi)生局的局長。
在鄧相超委員的帶動下，省政協(xié)的張俊黎委員、宋小霞委員、李茹蘭委員、張法水委員也都加入到關(guān)注PKU患者的隊伍中。
李茹蘭委員認為，除了政府應(yīng)該承擔(dān)一定的責(zé)任，也應(yīng)該發(fā)揮保險的作用，因為PKU患兒后續(xù)的治療費用還是很昂貴的。
張法水委員表示，我們最終要建立相應(yīng)的法律機制，比如說可以指定相應(yīng)的條例、地方性法規(guī)，比如這種特殊的罕見病的困難家庭救助條例。
在得知了這份聯(lián)名提案后，濟南部分PKU患者的家長感到非常高興，他們提出想當(dāng)面和委員們進行交流溝通，在記者的協(xié)調(diào)下，PKU患者家長、政協(xié)委員代表、以及濟南市婦幼保健院的領(lǐng)導(dǎo)在今天下午聚到了一起。
見到了這些一直在關(guān)注著自己孩子的省政協(xié)委員，家長代表也表達了心中的感謝。
在接下來近一個下午的面對面交流中，家長代表向政協(xié)委員們介紹了自己孩子的情況，并且提出了自己的想法，政協(xié)委員在解答大家伙疑惑的同時，也提出了一些建設(shè)性的意見。（山東臺報道）
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