2012年，青島市社會(huì)保險(xiǎn)事業(yè)局創(chuàng)新的以三方合作機(jī)制將原發(fā)性肺動(dòng)脈高壓的一種對(duì)癥藥物納入了醫(yī)保范疇，這讓辛小軍的藥費(fèi)大大降低。
除了得到地方政策的扶持，讓辛小軍感到寬慰的還有山東肺動(dòng)脈高壓病友會(huì)的成立，這是一個(gè)由山東省內(nèi)肺動(dòng)脈高壓患者自發(fā)成立的病友會(huì)，交流主要依靠一個(gè)QQ群。
記者在采訪中了解到，會(huì)長(zhǎng)喬寶峰也是一名由先天性心臟病引起的肺動(dòng)脈高壓患者，而所謂的會(huì)長(zhǎng)稱呼也是來自于他為省內(nèi)的病友所作出的無私幫助。
“其實(shí)我不知道自己的命還能維持多久，只是希望在還能做些事情的時(shí)候多為大家做一些”，喬寶峰這樣告訴記者。
肺動(dòng)脈高壓患者群體在國際上又被稱作藍(lán)嘴唇，這是因?yàn)榛颊叩淖齑揭蛉毖醭３３尸F(xiàn)藍(lán)紫色。在這個(gè)群體當(dāng)中，很多都是年輕人，而且女性居多，面對(duì)一個(gè)無法治愈的罕見疾病，藥物的維持是決定患者生命長(zhǎng)度的關(guān)鍵。然而，目前為止，除了青島市以外，在省內(nèi)其它地方這個(gè)病的藥物都還沒能納入可報(bào)銷的范疇，一年十幾萬的藥費(fèi)患者必須自費(fèi)承擔(dān)，這讓很多患者幾乎放棄治療，無奈地等待生命終點(diǎn)的到來。(視頻來源：山東廣播電視臺(tái)公共頻道《真相力量》 原標(biāo)題：《真相力量》：聚焦藍(lán)嘴唇)
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