“我覺(jué)得我們跟正常孩子沒(méi)什么不一樣，只是比他們能吃的東西少一點(diǎn)而已。”10月18日上午，在濟(jì)寧市婦幼保健院舉辦的苯丙酮尿癥（PKU）患兒家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)上，13歲患者芳芳的發(fā)言贏得在場(chǎng)家長(zhǎng)的陣陣掌聲�！爸灰獔�(jiān)持飲食治療，他們就跟正常的孩子一樣，我們要堅(jiān)定信心。”幾位患兒家長(zhǎng)先后講述了各自的“育兒經(jīng)”，以此鼓勵(lì)在座的每一個(gè)患兒家庭。記者在現(xiàn)場(chǎng)看到，一側(cè)的桌子上擺放著各式各樣的糕點(diǎn)和零食，而這些食品都是專(zhuān)為苯丙酮尿癥患兒提供，由特殊面粉制成的�！澳壳氨奖虬Y治療的唯一方法就是飲食治療，依靠飲食控制體內(nèi)苯丙氨酸水平是決定治療效果的關(guān)鍵因素�！睋�(jù)市新生兒疾病篩查中心主任靳憲蓮介紹，苯丙酮尿癥是一種常見(jiàn)的氨基酸代謝病，患兒往往頭發(fā)發(fā)黃、尿有特殊異味、反應(yīng)比正常孩子要慢、生長(zhǎng)發(fā)育遲緩，一些患兒還有興奮不安、多動(dòng)等異常行為。針對(duì)該病一定要早發(fā)現(xiàn)早治療，患兒家長(zhǎng)要堅(jiān)持對(duì)患兒進(jìn)行飲食治療�；純�6周歲前，將得到免費(fèi)提供的治療奶粉、蛋白粉，醫(yī)院專(zhuān)家還會(huì)對(duì)患兒進(jìn)行生長(zhǎng)發(fā)育監(jiān)測(cè)、心理咨詢(xún)和飲食指導(dǎo)。
目前，濟(jì)寧市已經(jīng)篩查出苯丙酮尿癥患兒166例，這些患兒都使用了篩查中心免費(fèi)提供的特殊配方奶粉，累計(jì)費(fèi)用已達(dá)700萬(wàn)元以上。濟(jì)寧市是國(guó)內(nèi)率先免費(fèi)為苯丙酮尿癥患兒提供治療用特殊配方奶粉的城市，既保證了患兒的正常治療，同時(shí)減輕了患兒家庭巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。