20日,政協(xié)醫(yī)藥衛(wèi)生界進(jìn)行聯(lián)組討論。討論一開始,省政協(xié)委員、省醫(yī)科院研究員姜國勝代表7位委員提出了希望進(jìn)一步加強(qiáng)罕見疾病防治研究,完善相關(guān)醫(yī)療保障政策的提案。
“罕見病患者由于長期患病,且藥物昂貴又大都沒有納入醫(yī)保,許多罕見病患者家庭生活舉步維艱�！苯獓鴦僬f,在我省乃至全國,對罕見病的研究和對罕見病患者的保障都非常欠缺。
本報曾連續(xù)報道過罕見病患者的困難,并陪患者代表向相關(guān)部門反映,希望政府能加大對罕見病的保障力度。本報的報道引起了不少人大代表和政協(xié)委員的關(guān)注。
姜國勝、濟(jì)寧市人民醫(yī)院副院長郭洪敏等7位政協(xié)委員提交的《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)罕見疾病防治研究,完善相關(guān)醫(yī)療保障政策的提案》建議,相關(guān)政府部門盡快建立起由醫(yī)�；�、民政救助、企業(yè)及社會捐助、個人支付等途徑為一體的多方付費(fèi)機(jī)制,讓罕見疾病患者看得起病,吃得起藥�！笆紫瓤梢院Y選部分能夠確診、有藥可治的罕見病病種,將部分罕見病和孤兒藥作為單獨(dú)的病種、藥品列入醫(yī)保范圍和《醫(yī)保藥品目錄》納入全民醫(yī)保�！苯獓鴦僬f。
在聽了姜國勝委員的發(fā)言后,王隨蓮表示,雖然我省已經(jīng)成立了罕見疾病防治協(xié)會,并在省衛(wèi)生廳的委托下開始在全省進(jìn)行罕見病調(diào)查,但現(xiàn)在還沒有完成調(diào)查�！熬唧w哪種病、哪種藥能納入醫(yī)保還要等調(diào)查出來再算賬。”
不過,王隨蓮也表示,雖然如此,我省還是會加大對罕見病患者的救助力度�！敖衲�,新農(nóng)合可能要按照每人15元的標(biāo)準(zhǔn),建立重大疾病保障基金。”此外,今年我省還將利用公益力量加大對罕見病患者的救助力度,“我現(xiàn)在還是省紅十字會的會長,我看可以先由紅十字會建個救助基金,另外,還可以協(xié)調(diào)慈善等其他公益力量。”王隨蓮說。
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