“除了沒有醫(yī)保,罕見病診治也很難!”近日本報關(guān)于罕見病的報道引起了許多讀者的關(guān)注,紛紛撥打本報熱線反映罕見病患者看病難問題。19日記者從省罕見疾病防治協(xié)會獲知一個好消息:我省將成立專門的罕見病診治中心。

　　“罕見病確診比較難,有很多患者長期被漏診誤診�！笔♂t(yī)科院院長、省罕見疾病防治協(xié)會會長韓金祥介紹說,由于罕見病知曉率低,不少醫(yī)療機構(gòu)的診治水平不夠,許多罕見病患者需要看很多醫(yī)生才能確診,無形中耽誤了治療時機,“所以,我們將依托設(shè)在省醫(yī)科院的省罕少見病重點實驗室建立專門的罕見病診治中心�！�

　　據(jù)介紹,為了提高我省罕見病的防治水平,2010年我省成立了全國第一家經(jīng)政府有關(guān)部門正式批準的省級罕見疾病防治協(xié)會,組建了全國唯一以罕少見病為研究方向的省級重點實驗室——山東省罕少見病重點實驗室,初步建立了罕見病的標本資源庫。

　　“許多罕見病都是基因缺陷造成的,因此很多罕見病需要通過基因分析來確診�！笔『鄙僖姴≈攸c實驗室魯艷芹博士介紹說,該實驗室目前很重要的功能是通過基因分析來幫助罕見病患者確診。

　　“現(xiàn)在,實驗室的總體定位是利用基因組學(xué)與蛋白質(zhì)組學(xué)、藥物研發(fā)等平臺,重點開展罕少見疾病發(fā)病機制、診療技術(shù)以及藥品的研發(fā)�！笔『币娂膊》乐螀f(xié)會副會長許雙慶介紹說,該實驗室目前可以滿足罕少見疾病致病基因和關(guān)聯(lián)基因的發(fā)現(xiàn)、罕少見疾病診斷依據(jù)和基因靶向治療研究等多項要求�！�

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