對(duì)沒有力氣抬起手腕的桐鄉(xiāng)漸凍人沈曉陽來說，上網(wǎng)聊天是很困難的事，但也是不多的樂趣之一。 黃陳鋒 攝
張紅喜歡杭州，患漸凍人癥前，每年都會(huì)到杭州品嘗明前茶。這是她最后一次到杭州，在西湖邊拍的照片。
呼吸機(jī)能幫助漸凍人延續(xù)生命。張紅一直在為經(jīng)濟(jì)條件不好的病人募捐，購買機(jī)器。
漸凍人
在中國，有20萬“漸凍人”，實(shí)際上可能更多。
這是一種惡性病，正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動(dòng)能力，但這個(gè)過程不是迅速的，而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。
今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，連控制眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。
不過，這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發(fā)生，他們清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過程。
漸凍人癥是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的一種，學(xué)名叫肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(簡(jiǎn)稱ALS)，又因美國著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而稱為葛雷克氏癥。
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任崔麗英說，該病發(fā)病率為十萬分之四，多發(fā)生在40歲以后，中國約有20萬患者。
近6年，在北京志愿者組織“融化漸凍的心”登記的3000例漸凍人中，浙江省有100例。
目前人類對(duì)于此病知之甚少。既查不到任何發(fā)病原因，也沒有辦法治療，患者的平均存活時(shí)間，只有3年。
得這種病最有名的要算英國人霍金，可惜這個(gè)科學(xué)家可以掌握宇宙起源的奧秘，但不能阻止生命的力量一點(diǎn)點(diǎn)從他的身軀消失。
請(qǐng)?jiān)徫乙婚_始就描述漸進(jìn)死亡這樣殘酷的片段，但采訪前查閱了很多資料的我問自己，當(dāng)生命被冰凍住，我會(huì)有勇氣嗎?如果我得了這種病，我每天會(huì)干什么?
采訪一周后，我發(fā)現(xiàn)，他們的樂觀足以讓人們重新去審視生命的本質(zhì)和意義。
他們直面死亡逐漸來臨的過程，先是悲痛，再是憤怒，繼而無奈，最終平靜。
逼視自己的死亡，這是怎樣的殘酷，怎樣的頑強(qiáng)!
看著軟弱無力的他們，我們分明看到生命發(fā)出高貴的光芒。
文/汪再興 攝/賈代騰飛
全文導(dǎo)讀：
愛像死亡 因?yàn)榻Y(jié)局令人無法抗拒
下一個(gè)離世的人，會(huì)不會(huì)是自己?
其實(shí)可以這樣活
記者手記
愛像死亡 因?yàn)榻Y(jié)局令人無法抗拒
張紅：監(jiān)獄里的孩子叫她媽媽
“姐，你年輕的時(shí)候很漂亮，眉毛是繡過的?”我問。
張紅努力地抽動(dòng)了下面部的肌肉。
一邊的保姆補(bǔ)充說，她的意思是，是的。
上周六，長發(fā)被剪掉的張紅坐在電腦面前，全身如同被堅(jiān)冰凍住，動(dòng)彈不得，一旁的保姆在喂她藥吃。
只見張紅將嘴巴張大，保姆如投飛鏢一樣迅速將藥片投入到她的咽喉深處。然后，張紅用尚未失靈的喉頭肌肉吞咽下去。
張紅是一個(gè)漸凍人，47歲。
發(fā)病前她能一口氣登頂華山
9年前的張紅，在杭州西湖柳浪聞鶯拍照�；瘖y后的她挺起豐滿的胸脯，兩只手不停嘗試著擺不同的姿勢(shì)，直到攝影師叫了不要?jiǎng)�，才歇息下來�?/p>
如今，這張照片是她的電腦桌面。
2010年10月18日下午，陜西省西安市天潤園小區(qū)3樓，保姆三妹像扛大米一樣，將張紅從電腦桌前扛起，然后放到沙發(fā)上。
張紅一動(dòng)不動(dòng)躺在沙發(fā)上，用呼吸機(jī)強(qiáng)制吸氧，她幾乎喪失全部行動(dòng)能力，不能翻身，不能言語，只會(huì)在喉頭發(fā)出咕嚕、咕嚕的聲響。
秋天的西安，陽光很好，一束追光打在張紅的藍(lán)色氧氣面罩上，慘藍(lán)的色調(diào)。這是一天中，張紅少有的歇息時(shí)光。
5年前的張紅喜歡旅游。一張?jiān)谥楹：┑恼掌�，她穿著泳裝愜意地趴在沙灘上曬太陽，青春照人。
華山、黃山、廬山，幾乎中國所有的名山，她都能一口氣登頂。登頂后，她喜歡坐在最奇峻的巖石上拍照，背后青松獨(dú)立。“你很上照。”拍照的人說。
正如照片所顯示的，沒生病前的張紅一直很自信。
2001年，張紅辭職想去北京創(chuàng)業(yè)，走的原因跟當(dāng)時(shí)多數(shù)待在國企的年輕人一樣，出去闖闖。另外，她在北京出生，回到出生地是她的夢(mèng)想。
“如果你辭職就不要回家了。”張紅的媽媽鄭寶珍說。
兩年中，她真的很少回家，最后一個(gè)崗位是在北京高科技公司的總經(jīng)理助理，在北京買了房子，買了車。
后來，鄭寶珍覺得，女兒喜歡就隨她去吧，和丈夫張煥錄到北京照顧張紅。
兩級(jí)臺(tái)階成了不可逾越的障礙
“我最先發(fā)現(xiàn)閨女走路有問題，是去超市的時(shí)候。我看她右腿有點(diǎn)瘸，一瘸一拐的。”鄭寶珍對(duì)丈夫張煥錄說。
張紅的博客記錄下身體從有力到無力的過程。
“2005年五一長假，我到香山飯店小住。每天早晚揣著2塊錢爬香山，40分鐘登頂，一根水果冰棍獎(jiǎng)勵(lì)自己。其他時(shí)間則坐在花園里看書。到了6月份，就開始無緣無故地摔跤。走路時(shí)，右腳像不是我的一樣，根本不跟著我走。然后是上下臺(tái)階困難，尤其是下樓梯，我已經(jīng)記不清摔了多少跤。我家單元門外有兩級(jí)沒有欄桿的臺(tái)階，成了不可逾越的障礙，有時(shí)候我要站很長時(shí)間，才能等到過路人扶我一把，否則幾乎每天都是摔著下來。”
“我盡力要去走，但總是摔跤，一種無力感油然而生。”張紅寫道。
醫(yī)生只能開出安慰藥
之后，張紅和所有的求醫(yī)者一樣，身心俱疲。
“我看了北醫(yī)三院、協(xié)和醫(yī)院、北京醫(yī)院、宣武醫(yī)院、西京醫(yī)院、湘雅醫(yī)院，從運(yùn)動(dòng)醫(yī)學(xué)到骨科、神經(jīng)內(nèi)科到神經(jīng)外科，做了7次核磁共振，經(jīng)過兩次專家會(huì)診，前前后后二十多位專家教授，說了許多稀奇古怪的病名。”
2005年秋天，父母陪張紅到北京協(xié)和醫(yī)院做最后的診斷。肌電圖完成后，醫(yī)生給出了一個(gè)確定的答案——肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)
隨后，張紅走到醫(yī)院的走廊給同事打電話。父親張煥錄小心翼翼地問醫(yī)生：“好治嗎?這病。”
“沒治。”醫(yī)生低著頭說，“開點(diǎn)安慰藥吧。”
“什么叫安慰藥?”張煥錄問。醫(yī)生說：“就是可以吃，也可以不吃，吃了也沒用，最近閨女想吃啥，就給她吃啥吧，想去哪里，就去哪里。”
一旁的鄭寶珍哭了。
如果我不在了，你們?cè)趺崔k?
張紅的一篇博文開篇說：“確診后我終于可以死個(gè)明白!”
確診當(dāng)天，張紅送父母回家，然后去單位上班，再回家。
家中無人提及病情。夜晚，張紅走進(jìn)父母房間對(duì)父母說：“如果我不在了，你們?cè)趺崔k?”
母親攬住張紅的頭說：“你不能，媽媽不會(huì)讓你死的。”
父親站在黯淡的燈光下，悲痛地說：“這不是要了你爸爸的命嗎?不知道哪一天，我們會(huì)失去你，我和你媽媽將永遠(yuǎn)生活在痛苦中。”
全家哭成一片。
父親俯下身拍了拍張紅的頭，慢慢地走出去，屋里只有母親鄭寶珍抽搐的聲音。
年輕時(shí)候的張紅喜歡到處旅游，幾乎中國所有名山都能一口氣登頂。這是30多歲的張紅在北戴河的海灘上拍攝的泳裝照。
6歲時(shí)的張紅就是一個(gè)美人坯子
保姆三妹扛著張紅去上廁所，漸凍人張紅患病6年，現(xiàn)在幾乎喪失全部行動(dòng)能力，不能翻身，不能言語，只會(huì)在喉頭發(fā)出咕嚕咕嚕的聲響。
陽光灑進(jìn)房間，張紅讓保姆把她抱到窗前，要我給她好好兒拍張照。淡然的笑容下，她曾有過的痛楚、恐懼、絕望，鮮有人知。
每夜厲聲慘叫全身抽搐
“盡力地去走，使不上力。摔倒后，站起來強(qiáng)擰著走，自己開車去吸高壓氧，做治療。”
張紅在電腦面前打字對(duì)我說，那時(shí)，她心存幻想。
確診后，張紅還一直在單位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天沒能爬起來，讓她意識(shí)到：再堅(jiān)持上班，就成累贅了。
2007年春節(jié)，張紅回到西安，和父母住在一起。家里四處安裝扶手，張紅希望通過在扶手上鍛煉，延緩身體力量的丟失。
那一年，鄭寶珍夜里根本無法入睡。
“得這種病，人是清醒的，但眼見自己身體一點(diǎn)點(diǎn)地喪失行動(dòng)力。”2010年10月18日晚，鄭寶珍歪著頭靠在一張椅子上，曾經(jīng)做過醫(yī)生的她說，從沒見過這么殘酷的病。
每天夜晚，張紅臥室中傳出厲聲慘叫。
“全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽。”一滴淚水淌過老人的臉頰，“我無法替她去疼。”
一個(gè)晚上的折騰后，張紅全身濕透。疲倦的鄭寶珍走出門去，剛好鄰居也出門，鄭寶珍問鄰居：“晚上吵到你們了?”
“沒有啊，昨天我睡得可好了。”鄰居笑笑說。鄭寶珍說，鄰居都是好人。
“強(qiáng)烈抽搐之后，身體的力量猶如被上帝收走一般丟失，你無法挽回，你也無力挽回。”一個(gè)同樣得病的病友在網(wǎng)上總結(jié)道。
張紅在日記中記錄：2007年初，四肢無力，雙腿僵直痙攣，拉著能走，說話斷續(xù)無力;2008年年初，生活完全不能自理，能連續(xù)講3-5個(gè)字，拉著扶手能站30分鐘，舌肌無力。
鄭寶珍發(fā)現(xiàn)，女兒把“你騙我”，說成了“你便我”。
連指尖敲擊鼠標(biāo)的力氣都沒有了
不可逆轉(zhuǎn)的事情還是發(fā)生了，盡管曾有過幻想。
2008年末，張紅已經(jīng)完全不能說話，不能站立，咀嚼、吞咽開始出現(xiàn)問題。
那個(gè)時(shí)候，鄭寶珍也沒有適應(yīng)女兒的變化。“你說能怎么辦?她腦子清醒，但是不能用手，不能用嘴巴，著急的時(shí)候，她只能亂喊亂叫。”
女兒憤怒，拼盡全力從喉管里哼出聲音，但鄭寶珍聽不懂。
女兒就用白板書寫狂草，后來連狂草都寫不出來了，怎么辦?“只好歇斯底里地哭”。
上周六上午12點(diǎn)鐘，張紅起床，保姆三妹扶她穿衣，察覺有異，她立刻將張紅背到馬桶上，褪下褲子，一陣窸窣。
之后，三妹將張紅抱到電腦桌前，先用繩子從張紅的腋下穿過，死死地將她身體固定在座椅背后。“這樣她的身體就不會(huì)左右移動(dòng)。”
然后，三妹用兩塊墊子架起張紅的胳膊，把她的手放在電腦鼠標(biāo)上。左手推右手，她移動(dòng)鼠標(biāo)。
“現(xiàn)在連指尖敲擊鼠標(biāo)的力氣都沒有了。”張紅的丈夫說，唯有靠一種特殊軟件，只要鼠標(biāo)在屏幕上停留0.5秒，就能自動(dòng)點(diǎn)擊或打開窗口。
煮飯燒菜要一個(gè)上午
80歲的鄭寶珍說，以前自己不會(huì)做菜，現(xiàn)在女兒生病了，沒辦法只好自己做。
老人因?yàn)榕畠簩W(xué)著做菜。每天早早起床，挪著小碎步，在廚房里忙碌。
“我都不知道怎么給女兒做飯，她咬的力氣幾乎沒有。”土豆被煮成糊糊，高壓鍋里的里脊肉也要煮到最爛，常人一個(gè)小時(shí)做的菜，老人做了一個(gè)上午。
中午，張紅吃飯。母親用一上午，做了3道菜：土豆燉胡蘿卜、黃瓜燉肉、澆湯豆腐。
三妹一口一口喂張紅吃。土豆泥順著口水從嘴角流出，三妹趕緊擦拭。
下午4點(diǎn)，鄭寶珍拄著拐杖，照例去菜市場(chǎng)買菜。她的腿腳已經(jīng)很不利索了，下一個(gè)坎時(shí)，84歲丈夫張煥錄趕緊用手搭著她：“慢點(diǎn)下。”
家里的冰柜存著螃蟹。怎么給張紅吃?老人將螃蟹腿砸開，一點(diǎn)點(diǎn)地把肉剔除出來。一個(gè)上午可以弄出一小碗。
給監(jiān)獄里的孩子寫信
生病后的張紅開了個(gè)博客，叫“我想對(duì)你們說”。
她實(shí)際上寫的是死亡日記，記錄下每天生活的點(diǎn)滴。張紅說，她想寫，特別想寫，想讓外人知道這種病的痛苦。
只有在網(wǎng)絡(luò)上，她的內(nèi)心世界才能被人知道。每天800字，張紅日積月累地寫了9萬字左右。
除了寫日記，她上午定時(shí)會(huì)打開QQ，等她的干兒子，一個(gè)剛剛從監(jiān)獄走出來的年輕人。她希望幫助這些犯過錯(cuò)的孩子找回生活的信心。
閑暇的時(shí)光，張紅給這些在監(jiān)獄的孩子寫信，鼓勵(lì)他們。
監(jiān)獄的孩子也不斷回信。一個(gè)孩子在信中說：“看到媽媽如此堅(jiān)強(qiáng)，我才知道我的人生應(yīng)該有新的開始。”
回信堆滿了一大盒子，放在張紅的腳邊。三妹開玩笑地對(duì)我說：“你看吧，中午都看不完，看不完信就別吃飯了。”
我笑。
常問自己愛是什么
一天大夢(mèng)初醒，張紅敲下這樣一段文字：
“那些日子，除去親人，還有一個(gè)陪護(hù)(三妹)與我相依為命，她用陜南人的溫潤質(zhì)樸，陪伴著遍體鱗傷的我，周到地照顧著我的生活。”
常常問自己：“愛是什么?”
“愛像死亡，因?yàn)榻Y(jié)局令人無法抗拒。這是我聽到的最為震撼的回答，感同身受。”
一個(gè)讀者在她的博客上回復(fù)：“雖然我們的生命很脆弱，但是我們的意志可以是堅(jiān)強(qiáng)的。在你的身上我看見，面對(duì)苦難原來也可以如此從容。”
她看后笑了笑，繼續(xù)打字。
這是張紅得病后的第6個(gè)年頭，2010年10月19日，星期二的一個(gè)下午。
特派記者 汪再興 攝影 賈代騰飛 發(fā)自西安
下一個(gè)離世的人，會(huì)不會(huì)是自己?
漸凍人聊天群：每年20個(gè)頭像熄滅
特派記者 汪再興 發(fā)自北京
聊天群號(hào)56815281，截止到10月17日，里面159人。
群名：漸凍人關(guān)愛俱樂部。
我問群主陳霜，為什么要起一個(gè)叫“俱樂部”的名字?
他說，怕死，哦，不，是怕提到死。
由于，漸凍人(ALS)這種病慘烈，這個(gè)群一年平均會(huì)死掉病友20個(gè)。
每當(dāng)群里有一個(gè)人退群，或者頭像許久沒有亮起，剩余的人在哀悼片刻后陷入集體的沉默。他們?cè)谙耄乱粋�(gè)離開的人，會(huì)不會(huì)是自己?
同為漸凍人的陳霜說，也許三五年后的某一天，群中所有頭像都不再亮起，或者就剩下一個(gè)人，面對(duì)大片的空白……
臺(tái)灣漸凍人陳宏，在他人幫助下，眨眼寫出七本書。平均每拼出一個(gè)中文字，要眨8到10次眼睛。 資料圖片
他喜歡天天在網(wǎng)上回答問題
群里的人已經(jīng)喪失了大部分的身體能力，不能在現(xiàn)實(shí)中行走，不能說話，唯一能做的事情就是思考，所以他們依賴網(wǎng)絡(luò)，網(wǎng)絡(luò)讓漸凍人的肢體有所延展。
2010年10月21日下午，一個(gè)網(wǎng)友闖入群里說：“我媽媽又哭又笑的，怎么辦?”
群友說，要是你這樣去逼視漸漸死亡，你也會(huì)又哭又笑。
漸凍人張紅也在這個(gè)群里，她在博客中寫群里的病友：“每個(gè)患者背后都有一個(gè)無奈的故事，就算有一天他們會(huì)離開，但至少在巨大壓力下，他們?yōu)樯鼕^斗過。面對(duì)同樣的命運(yùn)，他們學(xué)會(huì)從容、團(tuán)結(jié)和尊重。”
網(wǎng)絡(luò)讓他們抱團(tuán)，互相取暖，讓他們覺得，現(xiàn)實(shí)中無力的事情，在網(wǎng)絡(luò)上都能做到。
一個(gè)群友告訴我，他就喜歡在網(wǎng)絡(luò)上等人提問，“有人一提問，我就幫著他在網(wǎng)上找資料，我回答上了，我會(huì)很開心。”
一天他可以回答幾十個(gè)問題，“這樣我至少可以保持著生的尊嚴(yán)，我還有用。”
這一別，誰也未想到竟是永別
建群至今7個(gè)月，群里和陳霜關(guān)系最好的3個(gè)病友相繼離世。“你能夠想象得出么?一個(gè)人前幾天還在群里嚷著看世界杯開幕式，等到小組賽剛開始，他的頭像就永遠(yuǎn)暗下去了。”
病友“寒冰”就是其中一個(gè)。她最后一次上線說：“我姨媽今早6點(diǎn)走了。也許真的只有走了才是一種解脫。”
“寒冰”的姨媽也是漸凍人。當(dāng)陳霜還來不及安慰“寒冰”，“寒冰”頭像就暗掉了。
這一別，誰也未想到竟是永別。
天天上網(wǎng)的“寒冰”已經(jīng)連續(xù)幾天不上網(wǎng)了，群里的群友都說，寒冰阿姨到哪里去了?
直到有一天，“寒冰”兒子用“寒冰”的聊天號(hào)對(duì)陳霜說，因?yàn)楹笃谧o(hù)理不到位，媽媽在今年9月12日倉促離世。
不久，陳霜在QQ空間里貼出悼文：“寒冰阿姨放棄了一切曾經(jīng)努力追求的東西，永遠(yuǎn)離開了我們。”
絕望后便是人與人的不信任
2010年10月21日上午，北京東直門的小辦公樓內(nèi)。中國醫(yī)師協(xié)會(huì)、“融化漸凍的心”社會(huì)公益項(xiàng)目辦公室的工作人員高紅一如往常，在接聽患者打來的電話。
一個(gè)患者說，這個(gè)病，網(wǎng)上不是說只活兩三年，“怎么我到了第二年，我還沒死啊?”
高紅不知道怎么回答。只好說：“這只是概率，你會(huì)活得很長的。”
在這個(gè)公益組織做了兩年，高紅說，她也被患者的悲傷情緒感染了。一天，她突然手抓不住筆，嚇得以為自己得了這種病。
中國醫(yī)師協(xié)會(huì)、“融化漸凍的心”社會(huì)公益項(xiàng)目是2005年開始推廣的，如今已登記了全國3000個(gè)患者的基本信息。辦公室副主任黃敏說，浙江有100人。但她也說，這是保守估計(jì)，很多人不知道得的是這個(gè)病。
黃敏說，面對(duì)這種不能治愈、不知病因的怪病，更多的時(shí)候給人的是無力感，絕望后便是人與人的不信任。
以前黃敏也喜歡加入病友的聊天群，但是病友很反感黃敏建議的藥物治療，罵她是“賣藥的”，她氣不過，就退群了。
“在群里，任何推銷藥物的行為都是被人反感的。”群友李子告訴我，現(xiàn)在有種藥物，一個(gè)月花費(fèi)4700元，一年要近6萬，但效果不佳，“一邊吃藥，一邊看著自己身體力量的繼續(xù)丟失，我憑什么要去相信賣藥的人?”
不過在群里，推銷藥品，甚至聲稱氣功治愈的大師層出不窮，有人抱有一絲希望，有人已經(jīng)絕望，有人冷冷地看著。
張紅是第三種人，她直接說，我不喜歡上QQ群，不討論治療。
黃敏也承認(rèn)，目前世界上尚無治愈這種病的藥品，但目前的藥品可以延長人活著的時(shí)間。如果得病的身體情況像一個(gè)下坡的小球，那么藥品就像擋板，可以減緩小球下降的速度。
“只能減緩，不能逆轉(zhuǎn)。” 最后黃敏說。
其實(shí)可以這樣活
今年，黃敏去了日本，參觀了日本漸凍人協(xié)會(huì)。她說，日本漸凍人協(xié)會(huì)會(huì)長給她多年的志愿工作思路打開了一扇窗。
“其實(shí)漸凍人可以這樣生活。”黃敏說，那個(gè)叫橋本的會(huì)長，氣管已經(jīng)被切開，有3個(gè)護(hù)工輪流護(hù)理，每天她靠著眼神和護(hù)工交流。
橋本每天的生活是，逛街、聽音樂會(huì)、看電視，然后跟議員們討論如何為漸凍人群體爭(zhēng)取權(quán)益。
在中國，漸凍人藥物目前是不在醫(yī)保之內(nèi)的，而在日本，類似藥物全部報(bào)銷，護(hù)工費(fèi)用也是全部報(bào)銷的。
“很多年前，日本和中國其實(shí)是一樣的，”黃敏說，現(xiàn)在的一切都是橋本和日本漸凍人協(xié)會(huì)不斷去努力爭(zhēng)取來的。
一次，黃敏問橋本：“你怎么爭(zhēng)取權(quán)益的?”
橋本說：“我這樣了都這么堅(jiān)強(qiáng)活下去，議員還能對(duì)我說不嗎?”
這句話對(duì)黃敏觸動(dòng)很大。“只有靠不斷地爭(zhēng)取，才有看到希望的那一天。”黃敏說。
如何讓小貓不凍著?
2010年10月20日，上午8點(diǎn)，陳霜的“漸凍人”聊天群顯示，很多漸凍人起床了，群的對(duì)話總是從一個(gè)叫“畫仙”的網(wǎng)友發(fā)送的一個(gè)“微笑”表情開始的。
“畫仙”第一時(shí)間向病友們報(bào)告自己頭一天的病情：今天腳有點(diǎn)萎縮，一點(diǎn)都不靈活。
病友家屬“志”立刻提醒：你病情發(fā)展得太快了，這樣下去明天可能就無法吞咽了。
第二天中午，“畫仙”平靜地告訴群友，吃的東西全部從嘴角流出來，她已經(jīng)無法正常進(jìn)食了。
隨后她略帶興奮地告訴群友，家里的小貓生了一窩小崽兒，一團(tuán)團(tuán)粉嫩的肉，被包在鋪滿棉絮的紙箱里。
“眼睛都睜不開就知道咪咪地叫，我一整天都在想著怎么不讓它們凍著。”于是，群友們紛紛出主意，為幾個(gè)不曾謀面的小生命如何取暖出謀劃策。
此刻，群里沒有抱怨和哭訴，因?yàn)槌霈F(xiàn)了一窩需要呵護(hù)的小貓。
除去親人，還有保姆三妹(左)與張紅相依為命，“她用陜南人的溫潤質(zhì)樸，陪伴著遍體鱗傷的我，周到地照顧著我的生活。”(張紅語)
80高齡的父母每天到菜市場(chǎng)買菜，給張紅做飯。老人說，真希望這飯一直做下去。 賈代騰飛 攝
記者手記
如果有一天
如果有一天，生命被冰封，我會(huì)怎么辦?
去西藏尋訪隱士，或者提早結(jié)束生命……
想了很久，我也沒想好自己應(yīng)該干啥。
在西安采訪張紅的時(shí)候，張紅80歲的媽媽在廚房做飯。突然老人轉(zhuǎn)身說：“我真希望這飯一直做下去。”
我知道，做飯意味著，張紅還能靠咽喉肌肉繼續(xù)維持吞咽功能。
但有一天，她要被切開食管，輸入營養(yǎng)液。也有一天，她肺部肌肉萎縮，頭腦清晰地迎接身體力量最后的消失。
這太殘酷。老人說：“我真的受不了。”
房間內(nèi)屋，張紅的爸爸和保姆看著張紅從小到大的照片集錦，一幕一幕，從嬰兒到風(fēng)華正茂，再到無力得像襁褓中的嬰兒。
生命以如此慘烈的方式輪回，令人唏噓。
保姆三妹看著照片對(duì)我說：“她以前去過很多地方，她有能力啊。”
但艷羨后，三妹說，她想找個(gè)人，接替自己照顧張紅。她說自己年齡大了，現(xiàn)在每天上午7點(diǎn)起來，晚上12點(diǎn)幫張紅洗澡，吃不消。“有時(shí)候喂她吃飯，我睡著了，都找不到嘴的位置。”
“有一天你會(huì)走么?”我問。
“走了，這兩個(gè)老人咋辦?路都走不動(dòng)了，每天還要去買菜。”午休時(shí)，三妹喜歡碎碎叨叨地給自己找離開的理由。不過三妹沒走，樸質(zhì)的道德觀讓她繼續(xù)留下來。
他人的力量讓生命盡可能有尊嚴(yán)地延繼，明知道最后的結(jié)果是死亡。
人類就是這樣，友情、親情、愛情的接力，讓生命從一個(gè)綿長的夜晚過渡到第二天美麗的陽光。
把愛給予別人的幸福，足以讓這個(gè)家庭充滿前行的溫暖，就算無力的張紅，也在努力給予愛，這不能不看做人類精神財(cái)富的一種轉(zhuǎn)移。
小區(qū)門外，一群人圍著一個(gè)80多歲的老人。老人裸著胸肌，張大了嘴巴，脖筋暴突地大聲練嗓子：“依呀呀……”
厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜。
境界，讓死亡充滿韻味;死亡，讓人生歸于純凈。
——張紅博客簽名
談?wù)撋溃瑫?huì)不會(huì)殘酷又顯矯情?
看完張紅的故事，或許你會(huì)有這樣一個(gè)假設(shè)，倘若自己也不幸成了“漸凍人”，會(huì)以怎樣的心態(tài)去面對(duì)余生，迎接最后的暮鼓晨鐘?
若嫌司馬遷老人家“人固有一死”太老套，那不妨換個(gè)時(shí)髦的比喻，“人生好比打電話，不是你先‘掛’，就是我先‘掛’。”
該來的，終究會(huì)來。
現(xiàn)在的張紅就像海灘邊的一堆沙粒，每次海浪打來就被帶走一點(diǎn)。
就這么意識(shí)清晰地看著自己的身體漸漸冰封，先是手腳，再舌頭，直至吞咽困難，呼吸衰竭。
有人說，她靠希望而活。但對(duì)張紅來講，不治之癥帶來的是滿眼絕望。
醫(yī)生斷言，她活不過三年。
而張紅就這么扛過來了，幾乎喪失全部行動(dòng)能力的她，還“筆耕不輟”，每天800字。
最近她張羅著開網(wǎng)店搞募捐，為條件差的ALS患者募集延續(xù)生命的呼吸機(jī)。
同學(xué)開玩笑，怎么比生病前事還多。
是張紅天生堅(jiān)強(qiáng)?
不。
她也有過恐懼，絕望，直到最后的淡然。
如果生命可以重來，你會(huì)為何而生?我問。
為愛。為親情、友情、愛情，這三個(gè)亙古不變的真諦。張紅用鼠標(biāo)艱難地點(diǎn)出這句話。
張紅博客里這么寫著，躺在沙發(fā)上不能動(dòng)彈的深夜，我才真切地感受到自己的命和80歲高齡的父母緊緊相連�；钪�，好好地活著，是我的責(zé)任。
記得《肖申克的救贖》里Red有句經(jīng)典臺(tái)詞，get busy living or get busy dying;汲汲于生，汲汲于死。
其實(shí)，我們總在忙，忙著追逐名利，忙著柴米油鹽，忙著飛速奔跑，以至于都沒認(rèn)真想過，到底為何而活，為何出發(fā)。
采訪結(jié)束，臨走前一天陪張紅的父母去買菜，看見小區(qū)門前貼著一張訃告。
張媽媽說，每當(dāng)小區(qū)里有人離去，都會(huì)貼出來。說完，老人家神色黯淡了。
回到單位，QQ彈出張紅的留言， “我覺得你的比喻很好，當(dāng)潮汐帶走最后一粒沙子時(shí)，人們偶爾會(huì)想起，這里還有過一堆沙子。”
敬畏生命，珍惜眼前，畢竟這里有我們的曾經(jīng)。
特派記者 賈代騰飛攝影報(bào)道
(都市快報(bào))
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