“手術(shù)做完了以后想做的事是什么?”

　　“回家，看看爸爸媽媽。”他說這話的時候臉上露出一絲靦腆的笑容，“從我13歲出來打工，只回過一次家。”

　　“為什么這么長時間不回去呢?”

　　他沉默了很久，說：“家里的親戚、鄰居都知道我有這個病，不想聽見他們笑話我。”

　　這個25歲的憨憨的大男孩在對話中始終帶著靦腆的笑。

　　是什么樣的病會讓一個孩子小小年紀就背井離鄉(xiāng)，十幾年過著“有家不敢回”的日子?

　　“陰陽人”同濟求醫(yī)

　　2010年1月，同濟醫(yī)院接收了一個特殊的病人——患有“假兩性畸形”疾病的撒拉族男孩韓韓。

　　韓韓來自青海省循化撒拉族自治縣的一個普通的農(nóng)民家庭，父母都是農(nóng)民，在當?shù)乜糠N植土豆和稻米生活。撫養(yǎng)5個孩子成長的家庭負擔讓這個家的收入只能維持正常的生計。韓韓出生時，父母發(fā)現(xiàn)韓韓的外陰跟正常孩子的不太一樣，本就家境貧寒的家庭，根本沒有經(jīng)濟能力為韓韓進行詳細的檢查和明確的診斷治療。多年來家人一直對外隱瞞韓韓的異樣，希望通過努力攢錢來給韓韓致病，讓他能像同齡人一樣結(jié)婚，有個正常的生活。

　　等待Ⅱ期手術(shù)的韓韓

　　因為身體的異常和家境的貧寒，韓韓沒有上過學(xué)，13歲就外出打工的經(jīng)歷讓他更加懂得生活的艱辛和父母的不易。

　　提到在外打工的生活，韓韓說，“大家一起去洗澡，我只能找借口說有事然后自己偷偷地去，上廁所的時候也要避開其他人，以前睡覺的時候大家睡在一起也不方便。”雖然韓韓的疾病讓他的生活頗多不便，但是因為家境的貧寒，韓韓很少和父母提起治病的事情，因為他打聽過，自己的病至少也要十幾萬塊錢才能治好。

　　“好多人問我有沒有結(jié)婚，有沒有老婆，有沒有孩子，我都說有。”已經(jīng)到了適婚年齡的韓韓轉(zhuǎn)眼間已經(jīng)成了個帥小伙，周圍很多熱心朋友也對韓韓的人生大事頗為關(guān)心。“可是我不能耽誤了人家，”韓韓說這話的時候又露出靦腆的笑容，“等到我治好了病，就可以找女朋友、結(jié)婚了。”

　　2010年一個偶然的機會，韓韓經(jīng)北大醫(yī)院男科中心教授推薦來到北京同濟醫(yī)院參加免費救助，北京同濟醫(yī)院為其進行一系列的檢查，初步診斷為46，XY，性發(fā)育性疾病(男性假兩性畸形)。尿道下裂(會陰型)陰莖發(fā)育不全，左側(cè)小睪丸伴下降不全。

　　由于來自于青海邊遠山區(qū)的韓韓的家庭情況十分貧困，作為男子健康臨床救助基地的北京同濟醫(yī)院，考慮到患者屬于我國少數(shù)民族中的稀少族群，且家境十分貧困，院方領(lǐng)導(dǎo)決定由北京同濟醫(yī)院資助此患者所有手術(shù)費用。

　　2010年2月3日下午，在北京同濟醫(yī)院專家、北大男科專家的共同努力下，經(jīng)過近兩個小時的手術(shù)，韓韓的Ⅰ期手術(shù)順利完成。

　　經(jīng)過半年的康復(fù)期后，如今恢復(fù)良好的韓韓準備近期在同濟醫(yī)院免費進行Ⅱ期手術(shù)。到那時，韓韓將擺脫多年來的困擾，成為一個徹徹底底的男子漢。

　　◆關(guān)于“假兩性畸形”

　　韓韓的主刀醫(yī)師石孝民主任介紹，目前韓韓已經(jīng)是第三例接受免費治療的“男性假兩性畸形”患者。

　　據(jù)了解，在中國的兩性畸形患者中，假兩性畸形發(fā)病率約占所有新生男嬰的1/20，000~64，000;真兩性畸形發(fā)病率約為1/20000。

　　男性假兩性畸形具體表現(xiàn)為：具有睪丸，實為男性，但外生殖器類似女性的外陰�；加写朔N畸形的男性，其陰莖萎縮，猶如女性的陰蒂，尿道下裂，好似女性的陰道口，陰囊分開，形若女性的大陰唇。睪丸多為隱丸，隱匿于腹腔、腹股溝或者酷似女性大陰唇的陰囊內(nèi)。

　　與“男性假兩性畸形”伴發(fā)的尿道畸形表現(xiàn)為“尿道上裂”和“尿道下裂”。其中又以尿道下裂的發(fā)病率較高，約為120-250個男嬰中有一個發(fā)生。而尿道上裂則較為罕見，男女均可發(fā)生，男女比約為5：2，發(fā)病率為1/120，000，每4500，0000例女性中有1例。

　　石主任介紹，韓韓的Ⅰ期手術(shù)非常成功，經(jīng)過了半年的恢復(fù)，已經(jīng)可以開展Ⅱ期手術(shù)，“Ⅰ期手術(shù)的難度較大，因為患者的尿道缺失較多，我們在Ⅰ期手術(shù)中先做了尿道成型術(shù)，另外因為他的陰莖發(fā)育不好，我們在Ⅰ期手術(shù)中同時做了陰莖伸直術(shù)，盡量讓他的陰莖盡可能有好的發(fā)育。Ⅱ期手術(shù)我們把采用口腔頰內(nèi)膜重建的尿道與他自己本身發(fā)育不全的尿道接在一起，這樣他就可以站著排尿了”，“對于假兩性畸形的患者手術(shù)，我們一般都是先處理尿道下裂的問題，因為尿道下裂屬于較嚴重的畸形病變。”

　　據(jù)了解，尿道下裂手術(shù)的難度相對來說比較大，手術(shù)的失敗率也較高，約1/3的手術(shù)患者會出現(xiàn)并發(fā)癥。雖然目前該種疾病的發(fā)病原因尚不清楚，但是石主任表示，患者應(yīng)該樹立正確的就醫(yī)觀念，盡量到正規(guī)醫(yī)院就醫(yī)，以使患者早日恢復(fù)正常生活。

　　醫(yī)院相關(guān)負責(zé)人介紹，韓韓是該院“‘金絲帶’男性健康工程”的受益者之一，醫(yī)藥費全免，經(jīng)過2至3次手術(shù)后，他就可以變?yōu)閹浉�。同時，院方表示，韓韓術(shù)后1至3年，醫(yī)院將對其跟蹤關(guān)注，以確保治療效果。