按照美國一位經(jīng)濟(jì)學(xué)家的盤算成果，每位孤單癥人士一生的支出達(dá)到300萬美元。2009年，美國將孤單癥列為居癌癥之后的第二位人類健康公敵，決定投入更大批的資金和人力。在我國現(xiàn)階段，一般情況下一個孩子的康復(fù)費用每年需要1.5萬—3萬元。

　　因費用高昂、康復(fù)機構(gòu)匱乏、發(fā)明太遲等原因放棄治療的患兒占了大多數(shù)。調(diào)查顯示，大約80%的患兒無任何康復(fù)措施和幫助。

　　記者在調(diào)查訪問中發(fā)明，在早期篩查、早期診斷、早期干涉的系統(tǒng)建立上，我國暫時還無法實現(xiàn)，因為有資質(zhì)的專業(yè)人員屈指可數(shù)。這造成了2/3的患兒往往要在兩家或三家以上機構(gòu)就診，絕大部分需要跑到北京、廣州等大城市才干得到確診。

　　在最重要的早期干涉康復(fù)環(huán)節(jié)，公辦的機構(gòu)很少，約70%的康復(fù)機構(gòu)都是民辦。

　　北京五彩鹿兒童康復(fù)和研究中心的創(chuàng)辦人孫夢麟，6年前回國后創(chuàng)辦了該康復(fù)機構(gòu)。她沒想到國內(nèi)并沒有統(tǒng)一認(rèn)可的訓(xùn)練方法、專業(yè)人員，只能自己從國外高薪聘請專家，培訓(xùn)師資。至今，她個人及其團(tuán)隊已經(jīng)投入了七八百萬元，也有了讓四五十名兒童回到正常學(xué)校上學(xué)的成績。

　　“可是，因為缺乏統(tǒng)一的干涉規(guī)范，很多機構(gòu)用一些五花八門的訓(xùn)練方法，基本沒有后果。根據(jù)國際自閉癥研究中心的科研數(shù)據(jù)證明完整無效的幾種方法, 一些機構(gòu)還在廣泛應(yīng)用。而我們這些引進(jìn)科學(xué)方法的機構(gòu)又得不到國家的政策、法律支撐，資金上也面臨艱苦，陷入兩難的地步�！睂O夢麟說。

　　康復(fù)訓(xùn)練費用高昂，但也只有少數(shù)兒童可重返正常學(xué)校。絕大部分只能到特別教導(dǎo)學(xué)校就學(xué)，生活、醫(yī)護(hù)康復(fù)、就業(yè)等福利保障比較缺乏。

　　為了搶救孩子，絕大部分家長有一方放棄了事業(yè)，有家長甚至移民國外求醫(yī)。“自閉癥是社會問題，可現(xiàn)實是，它成了每個患兒家庭的累贅�！庇屑议L這樣總結(jié)。

　　3

　　誰為他們供給養(yǎng)護(hù)服務(wù)

　　依托社區(qū)開展孤單癥人士生活照顧、康復(fù)養(yǎng)護(hù)、技巧培養(yǎng)等綜合性服務(wù)項目，培養(yǎng)和支撐社會組織、服務(wù)機構(gòu)等

　　作為我國最早研究孤單癥的權(quán)威專家之一，幾十年來，賈美香一直放不下的一個心結(jié)，就是成年孤單癥人群的養(yǎng)護(hù)問題�！案改缸吡耍�誰來管他們？”她說。

　　美國電影《雨人》的答案是，讓弟弟照顧孤單癥的哥哥；《海洋天堂》里，阿福抱著海龜笑了；現(xiàn)實版“阿福”弢弢的母親田惠萍創(chuàng)辦了全國第一所康復(fù)機構(gòu)，盼望自己身后的世界里，弢弢不再孤單，能得到尊嚴(yán)和愛護(hù)�？墒�，更多的人卻像琛琛媽媽一樣，對于未來什么也不敢想。

　　“他們是無辜的孩子，我們應(yīng)當(dāng)伸出手拉一把，讓他們也能感受世界的美麗。”賈美香說。她呼吁成立大齡孤單癥人群庇護(hù)工廠，讓有動手才能的患者做一些力所能及的事情，如做蛋糕、手工、陶藝、繪畫等，給重度患者供給養(yǎng)護(hù)服務(wù)等。

　　2008年《中共中央國務(wù)院關(guān)于增進(jìn)殘疾人事業(yè)發(fā)展的看法》下發(fā)。2010年，國務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)中國殘聯(lián)等部門和單位關(guān)于加快推動殘疾人社會保障系統(tǒng)和服務(wù)系統(tǒng)建設(shè)領(lǐng)導(dǎo)看法，其中專門提到孤單癥兒童的康復(fù)和教導(dǎo)。

　　2009年中殘聯(lián)與財政部共同啟動了“陽光家園——智力、精力和重度殘疾人托養(yǎng)服務(wù)項目”，將在2009年至2011年，為包含孤單癥在內(nèi)的該類人群的公益性和民辦托養(yǎng)服務(wù)機構(gòu)、家庭供給贊助。

　　我國殘聯(lián)將在“十二五”發(fā)展綱領(lǐng)中持續(xù)提出孤單癥的工作內(nèi)容，包含孤單癥兒童的特別教導(dǎo)、托養(yǎng)服務(wù)機構(gòu)建設(shè)、孤單癥家庭財產(chǎn)信托問題的調(diào)研，依托社區(qū)開展孤單癥人士生活照顧、康復(fù)養(yǎng)護(hù)、技巧培養(yǎng)等綜合性服務(wù)項目，培養(yǎng)和支撐社會組織、服務(wù)機構(gòu)等。

　　隨著政策越來越明朗，大部分家長也從一開端的茫然無助轉(zhuǎn)變?yōu)橛掠诿鎸�。正如琛琛媽媽說的：“上天選擇了我們作為孤單癥兒童的家長，是因為我們足夠優(yōu)良，能夠做得更好。”