時至今日，腫瘤不再意味著死亡，長期生存有了可能。同時，對家庭也意味著將有更加長久的影響。身為病人的愛人，怎樣和病痛中的他共同作戰(zhàn)?
從發(fā)覺他身體的一些異常，到檢查、求醫(yī)、診斷、治療計劃的制訂實施、后期的康復，你都親身經(jīng)歷了，再沒有人比你更清楚愛人的病情和心情。
最親愛的人面臨生命中前所未有的挫折和磨難，如何和他一起面對疾病?如何重整已經(jīng)改變了的生活秩序?如何讓自己一如既往、樂觀地和他相愛?
你能為他做什么?
陪伴，要真的陪
患上癌癥的愛人住院了，陪在他身邊，這是許多人都會做到的，他們往往覺得這樣做已是盡心了，但有時，這種陪伴卻不一定“到位”�；忌蠈m頸癌的蘇菲就常有這種感覺，先生每天都來，但每次都坐到遠遠的地方看報，兩個小孩在一旁吵鬧。一臉疲倦的蘇菲，怕孩子的吵鬧聲影響他人，只好不斷安撫他們，而那邊的先生依然看他的報紙。在和不在，似乎沒什么兩樣。
陪伴，絕不是人到場就完事，而是能傳達“我就在你身邊”的一種信號。
就像另一位肺癌病人的妻子，當發(fā)生骨轉(zhuǎn)移的丈夫在忍受劇烈的疼痛時，除了告知醫(yī)生，她一直握著先生的手，擁抱、按摩。這些行為雖不能止痛，卻讓病人有繼續(xù)堅持的力量。
不過，陪伴有時太親密，可能會和醫(yī)護人員發(fā)生不愉快的事情。醫(yī)護人員在床邊操作時，你因為過分關注愛人的感受和病情，總巴不得更近一點以便看清楚些。但這種行為時常讓醫(yī)護人員感到不舒服。這時，你可以站在稍遠的地方，這樣，需要時能幫上忙，也不會給醫(yī)生帶來壓力。
學習點東西
在妻子沒得病之前，陳樺對醫(yī)學知識一無所知，但在妻子確診乳腺癌一年來，他對乳腺癌防治知識的了解程度，幾乎勝于一個年輕醫(yī)生。
一有時間，他就上網(wǎng)查詢相關資訊，抓住和醫(yī)生交流的一切機會：在妻子進入下一階段的治療前，問清楚這個方案的理由，是否還有其他選擇，治療可能出現(xiàn)什么反應，需要作些什么準備，等等。有一次教授查房，他的問題讓教授感到很驚訝。教授轉(zhuǎn)過頭對身邊的實習醫(yī)生說：“他比你們還要專業(yè)。”
平時和朋友交談，陳樺也時時打聽更好的醫(yī)生或者藥物消息。他不是不信任妻子的主治醫(yī)生，只是覺得多一個人的意見，或許可以提供多一種思路。每個醫(yī)生要管許多病人，然而妻子是屬于自己的，醫(yī)生再盡職，始終沒有自己為妻子考慮得更仔細。
盡量多地去了解疾病，特別是像癌癥這樣一種復雜的重病，往往可以成為穩(wěn)定情緒的力量，也是對疾病的積極面對。
對疾病診治的正確理解，也才能更好地協(xié)助醫(yī)生的工作。就像癌癥病人，一知半解的家屬往往擔心止痛藥使用過多，會讓病人上癮，甚至將醫(yī)生開的藥收起來，不到萬不得已不輕易給病人吃。而這樣的行為，卻只會使病人承受更多的痛苦。
當然，要做到真正學習疾病的知識，需要一定的知識層次。對于普通人來說，至少可以向醫(yī)生或護士學習一些護理技能。
心理陪護有收有放
遭遇最難的疾病，會給病人帶來強烈的心靈沖擊，國外以及港臺地區(qū)的醫(yī)院，大多有專門的部門和機構處理癌癥病人的心理問題，國內(nèi)大部分地區(qū)暫時還沒有真正針對這些問題的機構。所以，這樣的角色，更多地只能由身邊的人來承擔。
“在得知疾病及治療初期，請把自己變成一個海綿，無條件地接受她的任何不良情緒。”這是德國著名心理學家威爾格—— 一個乳腺癌病人的丈夫——在和妻子共同抗戰(zhàn)近二十年的時間里，得到的經(jīng)驗之一。
不過，當正式進入治療階段，就不要再做“海綿”，而是平靜理智地一起準備接受治療。
如果順利進入康復期，則無須再“縱容”病人的特殊情緒，應該鼓勵他回到社會，這是每一個癌癥病人必須完成的功課。鼓勵他們參加病友自發(fā)組織的活動小組，如北京玉淵潭公園就有一個抗癌樂園。小組活動可讓病人分享別人不同的治療經(jīng)驗，也可提供一個毫不避諱的傾訴氛圍和社交機會，讓病人逐步與別人接觸，從而回歸社會。
當然，如果這種方式讓病人害怕甚至感覺更糟，就沒必要去了�；忌戏伟┑亩∨恳苍谂笥训慕榻B下，加入一個旨在進行心理支持治療的小組，但去過兩次就不想去了，她覺得自己夠煩了，一點都不喜歡逼自己再去聽別人講他們生病的事情。
“如果他們的情況比我還嚴重，我就會覺得這是我的未來而更加擔心;如果他們的情況沒有我嚴重，我又會嫉妒不已。”
無論什么時期，病人如有難以解開的心結，都可以尋求精神心理科醫(yī)生的幫助，有時幾片藥便能解決問題。
“誰來關心我?”
這樣的發(fā)問，大部分長期護理患癌愛人的人都有過。
即使說過“對于病人的情緒，要像海綿一樣吸取”的威爾格，也曾經(jīng)因疲憊不堪而覺得厭倦，甚至想離開。
“親朋好友天天問陳平怎么樣了，卻沒有人來關心一下我怎么樣。”余姍姍疲憊地說。
“要照顧老公，要承擔幾乎所有的家庭責任，家務、子女管教;要經(jīng)常性地請假跑醫(yī)院，工作耽擱;將原來的娛樂時間用來尋醫(yī)問藥。一下子，我似乎變成了萬能。
“我總是盡量對他微笑，怕我自己的情緒影響到他，盡管我內(nèi)心一直都覺得痛苦和絕望。”
如果你決定陪伴愛人走過最困難的時期，建立自己的支持系統(tǒng)很重要。
如果經(jīng)濟允許，選擇一個陪護：找全職陪護對一般家庭來說不太現(xiàn)實，但是，當所有的家庭責任都在你一個人身上，在最忙碌、需要許許多多護理工作時間的時候，可以請個陪護。這樣，你才能保證其他日常工作能夠正常開展。
有時，你可以請求其他親戚，譬如愛人的家人、最好的朋友，偶爾替換一下你，讓你稍作休息，沒有誰規(guī)定作為一個癌癥病人的愛人，就被剝奪了所有的休息或娛樂權利。當然，你拜托的人一定是你和愛人所共同信任的。
當愛人已經(jīng)進入康復期時，也要讓他重新承擔一些責任和工作，而不是因為他是個病人，從此就只能是個受人照料的角色。這樣，可以減輕你的負荷，也能讓愛人真正恢復。
自己情緒低落，感到無助的時候，主動尋求親友或社會支援，是增進自己力量的好方法。不少人認為家丑不可外揚，從而把問題藏在心里。其實，借由其他人協(xié)助，反而可以順勢化解。
怎么面對
身體有殘缺的愛人
“我覺得我殘缺的身體再也不能給他幸�？鞓�;
“我不愿意他和以前一樣親近我;
“我甚至希望他離開我。”
——做了乳腺癌手術的安雅，覺得自己不再完整，甚至覺得丈夫?qū)λ膼蹞岫际翘摷俚摹?/p>
“我沒有想過要離開她。
“我理解她的痛苦，對她已經(jīng)變了的身體，我不能說不在乎，我是很難受，但并沒有影響我還愛著她。
“但是，她變得那么脆弱多疑，我稍稍晚一點回家，她就會懷疑;逛商場的時候，走到內(nèi)衣專柜，她總是悶頭生氣;電視上、網(wǎng)絡上的美女圖片，我無意掃一眼，她就臉色煞白。
“我們還年輕，可是如果一直這樣懷疑和不安，我不知道怎么繼續(xù)下去。”
——安雅的丈夫覺得自己已經(jīng)接受了身體殘缺的妻子，反而是她情緒太異常。
其實，安雅和她的丈夫，心里都是陰影重重的。
對于年輕夫婦而言，出于對雙方的保護，在術后初期，最好別讓愛人看到巨大的殘缺和傷口，這樣的傷口會給彼此留下陰影，引起日后情愛的焦慮。護理術后瘢痕的事情，如果能讓其他親人來完成會更好。丈夫可以多做些別的工作。
雙方的焦慮，甚至多多少少的怨恨，允許自己坦誠出來，就像共渡一個難關一樣。
在這種長期的護理中，雖然會體會極度的壓力，但夜以繼日的陪伴，卻也會帶來以前沒有的親密感，有些情感得以表達。國人向來都比較內(nèi)斂，平時很少會直接地向家人表達自己的愛意。但是在疾病面前，這些含有濃濃愛意的話語，有時會顯得很容易出口。親密的感覺可使雙方更加容易接受彼此。
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